CRE Enfermedades Raras
Burgos

Mariano Sánchez Robles
Trabajador Social Sanitario
Licenciado en Antropología Social y Cultural
Experto Universitario en Promoción de la Salud en la Comunidad
Profesor –Tutor de la UNED, en Grado de Trabajo Social
IX Premio Científico de Trabajo Social
Coordinador de RATSER (ratser.andalucia@hotmail.com)

INTRODUCCIÓN

Las Unidades de Trabajo Social Sanitario, tanto en Atención Primaria como Especializada, tienen como objetivo colaborar en el estudio y tratamiento de los factores sociales que condicionan la salud individual, familiar y comunitaria, promoviendo la organización de la población en defensa de aquella, velando por la personalización y el respeto a la libertad y autodeterminación de la ciudadanía en relación con la salud, teniendo sus acciones un carácter preferentemente preventivo y educativo.

Las áreas de trabajo o unidades de planificación que recogen la actividad de este profesional, son:

• Área de Atención Directa que hace referencia a la atención individual/familiar.
• Área de Coordinación Sociosanitaria que recoge la actividad de coordinación con los recursos sociales de la zona.
• Área de Apoyo Social que desarrolla el fomento de la Red Social de Apoyo en salud.
• Área de Promoción de salud y Participación que recoge estrategias para promoción de la salud y fomento del autocuidado.
• Área de Docencia e Investigación hace referencia a la actividad para el desarrollo profesional y el estudio de los factores sociales en salud.

Las necesidades sociales de los afectados por una enfermedad rara, o de sus familias, suelen ser expresadas directamente, o a través de las asociaciones de pacientes. El ámbito de actuación del Trabajador Social Sanitario implica actuar sobre estas necesidades y demandas, atender a usuarios en riesgo social, colaborar con las asociaciones de afectados, informar sobre derechos y deberes, promover y potenciar actividades de grupos de auto-ayuda, impulsar el voluntariado en salud, informar y asesorar sobre los recursos sociales disponibles como ha sido considerado en el Plan de Acción sobre Enfermedades Raras, acordado por el Senado (BOE 659 de 23/02/07).

Padecer una ER supone un grave problema sanitario, de salud, pero, en un gran número de casos implica, además, otros muchos problemas que, además del afectado, sufren sus familiares más directos. “Un peregrinar por consultas y Centros”, era la definición expresada por un afectado de Huntington, “Navegar a la deriva en un mar de angustia y desinformación”, según un familiar de un niño afectado por la enfermedad de Hunter. Según la propia Feder, uno de los principales problemas a los que se enfrentan estos enfermos es el “desconocimiento social” de este tipo de enfermedades.

En referencia concreta a las ER, la mesa de expertos reunidos por el Imserso, considera necesaria “la articulación de un sistema de acompañamiento que facilite los trámites y preste apoyo social y psicológico al afectado y la familia durante el proceso”. Y consideran que “esta función la podrían realizar los trabajadores sociales de los equipos de atención primaria, que deberían estar presentes desde el comienzo del proceso ante una sospecha fundada de enfermedad poco común, evitando en gran parte la desorientación e incertidumbre que conlleva la búsqueda de diagnóstico”.

Para Alfredo Avellaneda y otros “las ER plantean desafíos a la medicina actual muy distintos a los de hace tan sólo 30 años, que requieren para su solución abordajes novedosos, dónde el cambio de modelo de atención a las ER, priorizando un verdadera enfoque socio sanitario, es una necesidad reconocida por todas las administraciones”. Para este experto en ER, “la coordinación socio sanitaria suele limitarse al entorno familiar, pese a que las planificaciones teóricas la sitúen mucho más adelante. Y en este contexto, el autor señala la importante labor de los trabajadores sociales, que de forma progresiva se han ido integrando en los Centros de Salud”.

La aportación fundamental y el “valor añadido” que va a suponer la presencia del trabajo social sanitario en este ámbito de las enfermedades raras (como en cualquier otro), es su visión integral, su perspectiva profesional propia, diferente, innovadora, atrevida, ágil e imaginativa, que traspasa el ámbito puramente sanitario y es capaz de realizar un recorrido trasversal en aras a la coordinación, colaboración, búsqueda de recursos y satisfacción de necesidades en la totalidad de los ámbitos cotidianos de vida de cada afectado. Es el profesional de “lo social” integrado en el dispositivo de atención sanitaria, en todos sus niveles: Salud Mental, Atención Primaria y Atención Especializada.

RATSER: UNA INICIATIVA PIONERA DEL TRABAJO SOCIAL SANITARIO EN ANDALUCÍA

Un ejemplo claro de lo que la actividad de información, asesoramiento y orientación puede significar en la intervención del TSS, es la RATSER, Red Andaluza de Trabajo Social en Enfermedades Raras. Esta red se presentó, como una iniciativa de la Unidad de Trabajo Social del Centro de Salud de Almuñécar (Granada), en el seno de las III Jornadas Andaluzas sobre Enfermedades Raras celebradas en Sevilla, en Septiembre de 2005. Está operativa desde Enero de 2006, y mantiene hoy día contactos en todos los Distritos Sanitarios del SAS (356 Centros de Salud) y con todos los Hospitales Públicos de Andalucía (33), habiéndose establecido en cada uno de estos ámbitos un referente para la RED que implica a casi 400 profesionales.

RATSER a través de sus contactos y con el apoyo de las asociaciones integradas en Feder, elabora material informativo sobre las distintas enfermedades raras, organiza charlas, informa de jornadas, congresos o sesiones informativas, y hace llegar toda esa información a todos sus referentes, vía correo electrónico.

Se han elaborado un total de 122 Fichas-Resumen de Enfermedad Rara que recogen los aspectos fundamentales de cada enfermedad en tres apartados concretos: Descripción, Síntomas y Asociaciones de Afectados. Estas fichas, antes de ser enviadas a la RED, son validadas y autorizadas por su asociación correspondiente, y se distribuyen a todos los Trabajadores Sociales de los Centros Sanitarios Andaluces, a fin de que los mismos puedan disponer de esta información y ofertarla a sus usuarios y profesionales del Centro. Además, las fichas se distribuyen, bimensualmente, a los 4.700 colegiados de trabajo social andaluces, y a 300 instituciones, gracias a un acuerdo de colaboración con la revista colegial TSDIFUSIÓN.

RATSER colabora así mismo con el IIER, captando pacientes para el Registro Nacional de afectados por Enfermedades Raras, y dos de sus miembros hemos formado parte del equipo de expertos que ha redactado el Plan Andaluz para Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), de la Consejería de Salud de Andalucía, presentado en Sevilla en Octubre de 2007. Una de las acciones consideradas como “prioritarias” de este PLAN es “contar con un manual de atención socio-sanitaria, donde se definan las actividades de la Red de Trabajo Social y su coordinación con otras Consejerías y Servicios Sociales”.

Esta orientación profesional y esta visión integral de la atención a estas patologías será fundamental de cara a conseguir que, si por motivos de prevalencia, se deben seguir denominando Enfermedades Raras, gracias al trabajo de esta iniciativa y al apoyo del movimiento asociativo y de la Consejería de Salud, estas mismas Enfermedades Raras, al menos, dejen de ser enfermedades “poco conocidas”, lo cual, con toda seguridad, equivaldrá a una mayor conciencia social sobre sus efectos y sobre el logro de mayores y mejores recursos para afrontarlas.

Esta iniciativa de RATSER, pionera en toda Europa, que supone la implicación de todo un colectivo profesional en la mejora de la atención a los pacientes afectados por una enfermedad rara, comenzó su andadura con una presentación oral preliminar en el seno de las III Jornadas Andaluzas de Feder, en Septiembre de 2005 en Sevilla, y ya como Comunicación en el IXº Congreso de la Asociación Nacional de Trabajo Social y Salud, en Granada, en Junio de 2006, cuando ya funcionaba a pleno rendimiento.

En estos 6 años de andadura, se ha conseguido que las Enfermedades Raras constituyan materia del temario de oposiciones para las plazas de trabajador social del Sistema de Salud Público de Andalucía, que RATSER sea certificada por la SEMFyC como ejemplo de Actividad Comunitaria en Salud, y que hayamos podido presentar esta experiencia en:

• II Jornadas Nacionales de Feder. Barcelona 2006.
• Jornadas Internacionales de Medicamentos Huérfanos. Sevilla 2007.
• Simposium Internacional de Enfermedades Neuromusculares. Bilbao 2008.
• V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras. Granada 2008.
• Xº Congreso de Trabajo Social Sanitario. Oviedo 2009.
• Jornadas del SAS: Rota, Costa del Sol. 2008-09.
• XII Encuentro Nacional de PACAP. Mallorca. 2010.
• Jornadas de Evaluación de Nuevas Tecnologías. Motril. 2010, obteniendo un “accésit” al premio a la mejor experiencia de mejora de la calidad asistencial.