CRE Enfermedades Raras
Burgos

En el marco del Año Español de las Enfermedades Raras, se presentó en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid el Programa “Yo también quiero Estudiar”, Estudio y Modelo de Intervención Psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de los niños y niñas afectados con Enfermedades Raras, del que son Autoras y Directoras las Psicólogas y Másters en Terapia de Conducta Diana Vasermanas Brower y Alejandra Frega Vasermanas.

La versión completa del Programa “Yo también quiero Estudiar” puede descargarse gratuitamente de www.psicotourette.com.

Desde un Enfoque Biopsicosocial, la finalidad del Programa “Yo también quiero estudiar” pionero en el ámbito educativo, es contribuir al estudio de causas y a la prevención de situaciones de fracaso, exclusión y acoso escolar que padecen muchos niños y niñas con ER en sus entornos educativos, así como a la investigación e intervención sobre las repercusiones de la falta de atención integral a sus necesidades educativas tanto en su rendimiento académico y sus posibilidades de integración, como en su salud física y psicológica.

Para ello el Programa ha implementado dos vías complementarias de actuación:

• Un Modelo de intervención cuyos destinatarios directos han sido:
  • 15 niños y niñas entre 6 a 17 años de edad, afectados por distintas ER y escolarizados en distintas ciudades de España.
  • Sus familiares directos (padres, madres y hermano/as).
  • Integrantes de sus comunidades educativas: profesores, directivos.
• Un Estudio Piloto Psicosocial que ha permitido valorar con indicadores objetivos los alcances del Modelo de Intervención, tanto en el rendimiento académico e integración escolar, como en la salud y la calidad de vida de los niños/as y de sus familias, así como la incidencia positiva de las actividades realizadas en el logro de los principales objetivos: favorecer el rendimiento e inclusión de los niños/as con ER; reducir riesgos de fracaso y acoso escolar; mejorar la salud y calidad de vida mediante la disminución del estrés y de los trastornos psicólogos asociados a las ER en los niños y en sus familias.

El Modelo de Intervención que se desarrolló entre junio de 2011 y diciembre de 2012. ha incluido las siguientes actividades:

Actividades presenciales:

• Talleres Psicoeducativos para los niños y niñas afectados por ER.
• Actividades de Apoyo, Formación y Ayuda Mutua para familiares y profesores.
• Actividades de Tiempo Libre, Respiro y Ocio Inclusivo.
• Servicio de Asesoramiento para Colegios e Instituciones Educativas.
• Estudio sobre la incidencia del apoyo integral a las necesidades educativas de los niños/as con ER, en su salud y calidad de vida y en la de sus padres.
• Proceso de Evaluación Continua del Proyecto.

ESTUDIO PILOTO SOBRE LA INCIDENCIA DEL APOYO INTEGRAL

Para verificar las hipótesis de trabajo, se realizó un Estudio sobre la incidencia del apoyo integral a las necesidades educativas de los niños con ER, en su salud y calidad de vida y en la de sus familias, siguiendo el Modelo de Investigación basado en la Evaluación Psicodiagnóstica (metodología pre-test, post-test).

• La Evaluación Inicial de padres y niños/as ha permitido establecer una Línea Base y valorar la presencia de problemas psicológicos relacionados con las ER o con trastornos asociados, tanto en los niños/as afectados como en sus padres.

RESULTADOS DE LA EVALUACIÓN PSICODIAGNÓSTICA DE LOS NIÑOS/AS

La Evaluación Psicodiagnóstica Inicial (Pre-test) permite constatar empíricamente que en el Grupo de Niños y Niñas participantes los estados de Ansiedad, los problemas de Atención y las alteraciones del Estado de Ánimo (Depresión, Disforia y Autoestima Negativa o falta de Autoestima), adquieren niveles de trastornos comórbidos o asociados a las ER, que merecen ser atendidos y tenidos en cuenta por sus implicaciones en el desarrollo infantil, así como por su incidencia en el rendimiento e integración escolar y en los procesos de socialización.

En la Evaluación Final (Post-test), el análisis estadístico de los datos ha permitido apreciar:

• Mejora y aumento de los niveles de Atención.
• Reducción de los niveles de Ansiedad Estado.
• Mejora del Estado de Ánimo: disminución de niveles de Depresión y Disforia.
• Incremento de la Autoestima.
• Reducción de ideaciones autolíticas (solo las mantiene una niña).
• Incremento en la Percepción del Apoyo Social.
• Mejora en comunicación de sentimientos y necesidades.
• Mejor afrontamiento de dificultades y situaciones estresantes en el ámbito escolar.

EVALUACIÓN PSICODIAGNÓSTICA DE PADRES Y MADRES

En la Evaluación Psicodiagnóstica Inicial se constata empíricamente que en el Grupo de Padres y Madres participantes las puntuaciones medias en Ansiedad y la Depresión adquieren niveles de trastornos clínicos, con mayor intensidad en las madres, que aumentan conforme aumenta la edad cronológica de los hijos/as y el nivel de escolarización y merecen ser atendidos y tenidos en cuenta por sus implicaciones en la salud y calidad de vida.

En la Evaluación Final, el análisis estadístico de los datos permitió apreciar:

• Reducción de niveles de Ansiedad.
• Mejora del Estado de Ánimo: disminución de Depresión.
• Mayor percepción de apoyo y colaboración.
• Disminución del estrés ante situaciones y exigencias escolares.
• Mejora en habilidades para obtener ayudas y afrontar situaciones conflictivas relacionadas con ER en el entorno familiar y en el escolar.
• Aumento de recursos para la atención de las necesidades escolares de sus hijos/as.
• Mejor ajuste de demandas y expectativas a las posibilidades académicas y circunstancias de sus hijos.

Entre las conclusiones, las autoras destacaron que “La comunicación y el trabajo entre padres, profesores y profesionales que atienden a niños y niñas con ER es fundamental para que su desarrollo académico y personal discurra por los cauces de confianza y estabilidad al que todo niño tiene derecho y para que la comunidad educativa se enriquezca con el talento y las capacidades de los niños y niñas afectados por patologías minoritarias”.

El Programa “Yo también quiero estudiar" fue promovido por Fundación Feder para la Investigación de Enfermedades Raras y contó con colaboración de las siguientes instituciones:

• El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Pública "Carlos III" (IIER) y su Registro Nacional de Enfermedades Raras.
• El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, donde se realizaron las actividades presenciales.
• La Asociación Española de Pediatría Social.
• El apoyo de Fundación Genzyme, Fundación La Caixa y del Liceo Francés de Madrid.