CRE Enfermedades Raras
Burgos

La gestión de los grupos de interes y el modelo de calidad de vida en los Centros de Referencia Estatal

Miguel Ángel Ruiz Carabias / Director Gerente Creer

Donde hay un colectivo que está relativamente peor atendido que otros desde el punto de vista social, cuando se considere importante impulsar determinadas ideas o tecnologías (vida independiente, Ayudas Técnicas, accesibilidad universal, etc.), o cuando el Gobierno cataloga como de “alta prioridad” una nueva línea de acción que atañe a todo el territorio del Estado, entonces es cuando, entre otras medidas, está justificada la creación de un Centro de Referencia Estatal.

Sin embargo los Centros de Referencia Estatal deben cuidar sus sistemas de gestión de la atención especializada y de la promoción y difusión del conocimiento, con el objetivo de monitorizar su cartera de servicios y medir sus relaciones con sus grupos de interés. Es útil basarse en normas estandarizadas que permiten la mejora continua, el respeto al entorno inmediato, la apuesta por la accesibilidad y el trabajo por sus diferentes grupos de interés.

El primer año del Creer (año 2010) fue el año del despegue de su cartera de servicios, ya que era necesario poner en valor recursos y servicios a disposición de las personas con enfermedades raras y sus familias. El segundo año de vida del Creer (año 2011) fue el año de la apuesta por implantar un sistema de gestión integrado que cuidara aspectos relacionados con los 9 grupos de interés del Creer, y que fomentara la mejora continua de la calidad de los servicios, el respeto al medioambiente y que incorporara criterios de accesibilidad en la gestión propia de sus servicios, mas allá del entorno físico. Este inicio del tercer año (año 2012), es el año de la consolidación y madurez del sistema de gestión, así como de la innovación en nuevos proyectos y/o programas al servicio del colectivo que representamos.

Algunos de los aspectos comunes que comparten las personas con ER es la falta de conocimiento, de información, de especialistas, y la escasez y además fragmentación de la investigación de las mismas. Por tanto, debemos fomentar la producción y gestión de conocimiento, en la línea siempre de ayudar a la autonomía, integración y calidad de vida de las personas con ER y sus familias, y este cometido debe también ser medido y monitorizado a través de indicadores de gestión que nos ofrezcan información cuantitativa y cualitativa del cumplimiento de dicho compromiso.

Toda esta gestión integral de los procesos del Creer, debe ir acompañada y complementada de una gestión basada en personas, y en modelos de calidad de vida, que realmente indiquen que los procesos que tratamos de mejorar sirven para algo a las personas que son beneficiarias de ellos. Por tanto la apuesta desde el Creer del modelo de calidad de Vida de Shaloock y Verdugo, es una apuesta firme y decidida por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y la de sus familias.

Si bien, aunque aun somos neonatos, ya queda menos en esa carrera de fondo y a veces contrarreloj, que son las enfermedades raras.