CRE Enfermedades Raras
Burgos

Abriendo puertas al optimismo desde las Enfermedades Raras

Juan Cruz González Psicólogo Clínico/Consultor

¡Qué importante vivir y mantener el optimismo cuando aparece en la vida una enfermedad…! Es difícil, pero posible desde el proceso de adaptación a los cambios que se producen en toda la dimensión de la personal enferma y del entorno familiar a nivel físico, psicológico, social y espiritual o transcendental. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Centro Creer desde este taller generamos un Encuentro Humano y desde el cambio de paradigmas, nos acercarnos a las puertas que conectan la mente, las emociones y el corazón, las que nos abren a transformar la percepción e interpretación de la realidad desde el Optimismo Emocionalmente Inteligente. Y utilizamos llaves para abrir las puertas de: Emociones: pudimos vivir experiencias para conectar tanto con las emociones que generan bienestar como malestar, y en tono de humor saludable entender las respuestas neurofisiológicas y los procesos mentales que el organismo genera para enfrentar las situaciones de la mejor manera posible. Aspecto fundamental conocer y manejar las emociones durante el proceso de la enfermedad para afrontar y manejar los cambios que se produzcan durante el proceso, desde los estadios iniciales a los avanzados. Neurocognición: Vimos cómo la mente y el cerebro procesa la información como nos hace percibir la realidad de maneras muy diferente e incluso con “distorsiones perceptivas”.

Entendiendo cómo vivencias la realidad desde los pensamientos, expectativas e interpretaciones que se generan por consecuencia del diagnostico, evolución y pronóstico. “Los hombres olvidan siempre que la felicidad humana es una disposición de la mente y no una condición de las circunstancias”. John Locke

El Optimismo Emocionalmente Inteligente que frente a la adversidad permite conectar con la emoción que se siente, para valorar lo que sucede de manera realista y decidir como transformar la adversidad en oportunidad, creatividad o cambio. Esto permite conectar con las pérdidas , pero también con las posibles “ganancias” y como en la naturaleza convertir el excremento en abono. Es necesario alejarse del falso optimismo o del negativismo que tanta frustración y desesperanza pueden crear y con ello impedir tener un compromiso terapéutico, los cuidados e incluso tratamientos de soporte .

La complementariedad de la vida, para entender como la enfermedad "vacía" pero también se puede prestar atención a lo que “llena” desde el cambio en la escala de valores, los afectos y la ilusión que se encuentra mirando hacia las pequeñas y sencillas cosas de la Vida, a desconectar del futuro incierto para conectar con la serenidad desde el aquí y ahora, al cambiar Pre-ocupación por Ocupación en los recursos que se tienen, a aceptar los ciclos naturales de la vida desde el nacer y morir.

Y en la enfermedad aceptar esos momentos oscuros para abordarlos y acercarse al blanco de las oportunidades.

EL Ocio como fuente de optimismo y para disfrutar compartimos esta experiencia:

Talleres de ocio intergeneracional e inclusivo: "Por una casa para todos" (VI Edición). Enero a Junio 2012. La Casa Encendida, de Obra Social Caja Madrid.

Donde vivimos muchos de los aspectos descritos anteriormente y que invita a acercarse desde las diferencias que existen por la diversidad funcional, por discapacidad o enfermedad, edades, culturas, etc. Son seis años de implantación del programa donde comprobamos que se puede dejar de vivir segmentada la realidad y unirnos como seres humanos para aportar y compartir lo mejor que cada uno tiene. Con agradecimiento y como director del programa comparto desde aquí este texto de Yolanda y su hija Sofía, que participan a través de Feder (desde la V edición Feder esta colaborando con sus asociaciones en el programa con usuarios y voluntarios), me dieron para comunicar lo que están viviendo y entregarlo como un regalo de Esperanza, Ilusión y Optimismo en las enfermedades.

Mamá, ¿hoy vamos a La Casa Encendida?

El tiempo ha volado desde que nos levantamos esta mañana, ¡he hecho tantas cosas!: recoger la casa, ir a la compra, hacer la comida…, en nada ha llegado la hora de irnos al taller de Títeres.

En cambio a Sofía se le ha hecho larguísimo.

A las 7:15 de la mañana, junto a mi cama:

- Mamá, ¿hoy vamos a La Casa Encendida?

- Sí

- ¿Vamos a ver a Toño?

- Sí

- Ese señor…

- ¿moreno?

- O Moreno. ¿Nos vamos ya?

- Pero si no me he levantado todavía

- ¿Desayunamos?

Sofía sabe que esta tarde iremos al taller de títeres y está impaciente. Me persigue por la casa contándome cosas que recuerda de la semana anterior nombrando a los profesores Moreno, Yolanda (“se llama como tú”, me dice) y a su amigo Toño, al que conocimos el año paso en otro taller “Somos Naturaleza”

Vamos a la compra. Le recuerdo que tenemos que llevar algo de merienda para compartir con los amigos del taller, e inmediatamente se lanza a la búsqueda por todos los pasillos y estantes del híper. Al final elige unas fresas con una pinta estupenda que no deja que meta en el carrito. “Yo las llevo”, me dice.

Llega el momento de irnos. Creo que se va a quedar dormida en el coche (le vendría fenomenal un sueñecito, porque se ha levantado prontísimo). No puede, está tan excitada que, aunque se le cierran los ojos no lo consigue.

Cuando entramos en el aula nos recibe Yolanda:

- ¿Y Moreno?

- Hoy no puede venir

- ¿Porqué? (su cara muestra un poco de decepción).

- Está en Italia. Se ha quedado atrapado por la nieve.

En seguida se repone. “Yo también”, dice mientras se dirige al grupo que está colocando las colchonetas. Ya se ha quitado las botas.

Durante el taller charla, observa, juega y participa de todo lo que nos proponen.

A las 20:00, ya en el coche de camino de casa:

- Mamá, ¿mañana vamos a La Casa Encendida?

No acaba de decirlo cuando se le han cerrado los ojos.

Mañana, espero que un poquito más tarde que hoy, irá a mi cama…

- Mamá, ¿hoy vamos a La Casa Encendida?...