CRE Enfermedades Raras
Burgos

La universidad española y su implicación en la investigación psicosocial y comunicativa en torno a las enfermedades raras

Antonio M. Bañón Hernández, Samantha Requena Romero y Javier Fornieles Alcaraz Centro de Investigación Comunicación y Sociedad / Universidad de Almería

Estos últimos meses se está hablando mucho sobre la universidad española. Sobre su presente y, muy especialmente, sobre su futuro. Siempre que se ha abierto un debate de este tipo, da igual la intensidad con la que se manifieste, se menciona la transferencia a la sociedad como un indicador de la mayor o menor calidad del trabajo de los profesores e investigadores universitarios. En realidad, la transferencia tiene, naturalmente, una doble dirección. Lo ideal, en efecto, es que la universidad proyecte su trabajo hacia la sociedad pero, a la inversa, la sociedad tiene que hacer saber a la universidad por dónde van sus prioridades.

En los últimos años, ha habido un notable crecimiento del interés social por las llamadas ‘enfermedades raras’. Sería interesante preguntarse si ese interés ha sabido trasladarse a la universidad y si la universidad, por su parte, ha sido sensible a este tema hasta el punto de convertirlo en un objeto de investigación.

Cada vez son más las iniciativas en el campo de la investigación biomédica sobre enfermedades poco frecuentes, lo que no significa, por cierto, que se haya conseguido el nivel deseado. Ahora bien, ¿qué sucede con la investigación en el ámbito psicosocial y comunicativo? Y, en caso de existir líneas de investigación de este tipo, ¿están siendo estas conocidas al margen de los circuitos puramente científicos y universitarios? Estas son algunas de las preguntas que nos hicimos para elaborar el esquema que presentaremos en Bruselas, en la «6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products», organizada por Eurordis (Rare Diseases Europe).

Podemos decir que, en la actualidad, las universidades españolas apenas han contemplado como objeto de investigación las enfermedades raras en su conjunto; menos aún desde el punto de vista psicosocial o comunicativo. Salvo excepciones. Y esas excepciones con frecuencia han tenido que ver con la vinculación directa y personal de alguno de los investigadores con las enfermedades poco frecuentes. Esto hace, además, que la investigación social en enfermedades raras esté focalizada, por el momento, en determinadas universidades: Carlos III, Cardenal Herrera, Oberta de Cataluña o Almería, por poner los ejemplos de centros más activos. Afortunadamente, al menos por el momento, los evaluadores de proyectos I+D de los últimos años en los distintos ministerios implicados han apoyado las propuestas recibidas. Pero los avances que, aunque localizados, se han venido produciendo en estos años sólo se consolidarán si la inversión se mantiene. Y si otras entidades públicas y privadas apuestan por este campo de investigación.

Se estima que hay unos tres millones de personas que pueden tener alguna de las alrededor de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en este momento. Además, la cifra de afectados no representa la de implicados (las familias, por ejemplo). Un colectivo tan numeroso requiere de una apuesta decidida por la investigación.

Algunas universidades sí realizan actividades de visibilización de las enfermedades raras y acogen en sus campus conferencias y seminarios. Pero lo hacen casi de forma exclusiva en las fechas próximas al Día Internacional de las Enfermedades Raras. No es suficiente. Este tipo de eventos tendrían que estar presentes a lo largo de todo el año, como también tendrían que tener mayor presencia las enfermedades poco frecuentes como elemento esencial de módulos formativos dentro de los estudios de grado o de postgrado, o incluso como elemento nuclear de ciertos estudios de máster. La Universidad Pablo de Olavide, la Universidad Internacional de Andalucía, la Universidad de Almería y, próximamente, la Universidad de Murcia han dado los primeros pasos en este tipo de propuestas y merecen un reconocimiento especial.

Pero, como decíamos al comienzo, el crecimiento de investigaciones y actividades de formación y visibilización deben tener una doble dirección. A las iniciativas surgidas desde la universidad hay que sumar las que, obligatoriamente, han de proceder de la propia sociedad, comenzando por las asociaciones de pacientes, que han de sentirse fuertes en su labor de reivindicación. Estamos convencidos de que serían muchos los grupos universitarios que estarían dispuestos, en caso de que así se les reclamase, a orientar o reorientar algunas de sus líneas prioritarias de investigación hacia las enfermedades raras. Pero lo cierto es que, también dentro de las universidades, el desconocimiento de lo que son y de lo que implican estas patologías desde el punto de vista social, psicológico y comunicativo está mucho más generalizado de lo que pensamos, y, en todo caso, mucho más de lo que convendría.

En estos últimos años, desde el grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) de la Universidad de Almería, hemos desarrollado un proyecto de investigación denominado Alceres (Análisis comunicativo de las enfermedades raras en España), hemos preparado un informe sobre el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes en los medios escritos y digitales (junto con el grupo de investigación en Discapacidad y Comunicación de la Universidad Cardenal Herrera de Valencia y el apoyo del Ciberer), hemos elaborado un documental titulado El laberinto de las enfermedades raras (con el apoyo del Creer), hemos conseguido que se imparta una asignatura titulada Enfermedades raras e Internet, dentro del Máster Oficial en Comunicación Social, hemos impartido cursos, conferencias y seminarios sobre discurso, comunicación, educación y enfermedades poco frecuentes en distintas partes del país, o hemos iniciado contactos con centros de investigación de otros países con la finalidad de iniciar proyectos conjuntos destinados, entre otras cosas, a conocer mejor la representación de las enfermedades raras en los medios de comunicación y en las redes sociales.

Es apenas un grano de arena. Pero si otros grupos se sumasen a estas iniciativas estamos convencidos de que la situación cambiaría y conseguiríamos que la universidad española estuviera a la altura de lo que las personas con enfermedades raras y sus familiares reclaman.