CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en el marco del sistema de Servicios Sociales

1.- La red de Centros de Referencia Estatal del Imserso

Hace 20 años el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) inauguró el primer centro de referencia, el Ceapat, dedicado a impulsar las tecnologías de apoyo (ayudas técnicas, entonces) y la Accesibilidad Universal y el Diseño Para Todos. Otros cuatro se han puesto en marcha desde entonces: el Ceadac especializado en Daño Cerebral, otro en Salamanca especializado en Alzheimer, el de San Andrés del Rabanedo especializado en graves discapacidades físicas y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos.

Los Centros de Referencia del Imserso son dispositivos públicos que, en el marco del Sistema de Servicios Sociales, se especializan en la “gestión del conocimiento” acumulado sobre una materia (Accesibilidad, Tecnologías de Apoyo, Deporte Adaptado…) o sobre un colectivo de personas con discapacidad o personas mayores en situación o en riesgo de dependencia (Personas con Alzheimer, personas con trastornos mentales graves, personas con enfermedades raras…). Tienen una doble misión:

• Son centros avanzados en la captación-estructuración-difusión de datos, informaciones y conocimiento a efectos de impulsar la innovación y la mejora de la calidad de los recursos de un sector de personas discapacitadas o dependientes ( programas, servicios, modelos y métodos de intervención, técnicas,…).
• Son centros de alta especialización que ofrecen servicios de atención a usuarios con el fin de desarrollar experiencias innovadoras o buenas prácticas de intervención, pero también de gestión y de coordinación inter-sectorial.

La mayoría de esos Centros se encuadran, a su vez, en el sub-Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En el artículo 16.1 de la 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia se establece que estos Centros forman parte de la red SAAD. Esta Red es el cauce de coordinación y colaboración entre las redes de servicios de los diversos niveles administrativos (Administraciones General, Autonómica y Local) y entre éstos y los recursos privados que trabajan en el ámbito de la Dependencia a fin de garantizar la cobertura y una atención de calidad a las personas protegidas por este Sistema.
Dentro del SAAD, a los Centros de Referencia del Imserso les corresponde, de acuerdo con el reparto de competencias entre las Administraciones Públicas, funciones de promoción e innovación y no tanto funciones de asistencia, de responsabilidad autonómica y local. Las funciones de promoción e innovación tienen una gran relevancia en el despliegue de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, a las que dedica el Título III y que concreta, sobre todo, en el impulso de tres líneas de acción: de tecnificación del sector, de profesionalización de los servicios y de mejora de la calidad a través de la acreditación y normalización.

Así pues, los Centros de Referencia Estatal del Imserso son recursos de servicios sociales, encuadrados en el SAAD, y creados con el fin de impulsar en todos los territorios del Estado la innovación y mejora de la calidad de los servicios de un sector de personas en situación o en riesgo de dependencia. No existe relación jerárquica ni orgánica entre los los Centros del Estado y los recursos del mismo sector de las Comunidades Autónomas. Su actividad respecto de estos últimos es siempre subsidiaria, sin interferir en sus competencias, y sus servicios y productos tienen el carácter de optativos.


2.- La misión específica del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras

En el marco del SAAD, y para desarrollar las funciones propias de un Centro de Referencia, el Ministerio de Sanidad y Política Social crea con fecha 20 de Julio de 2009 el CRE de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.

El CRE de Burgos nace con la misión de promover en todo el territorio del Estado, y también a nivel internacional, el desarrollo, la innovación y optimización de los recursos para las personas con enfermedades raras, especialmente la cualificación de los profesionales que trabajan con estos colectivos. En el cumplimiento de su misión adquiere una relevancia especial el apoyo y asesoramiento a las familias y otros cuidadores de estas personas.

La justificación de este Centro reside en la necesidad de impulsar, desde las distintas instancias del Estado, la legítima aspiración de las personas con enfermedades raras a ser atendidas de igual modo y con parecidos parámetros de calidad a cómo son atendidos otros colectivos de enfermos y discapacitados.

La atipicidad y baja frecuencia de sus problemas se convierten en muchos casos en fuente de “desigualdad de trato” a unos ciudadanos que tienen reconocidos por ley iguales derechos que el resto de la ciudadanía. Se precisa, en consecuencia, estrategias de equiparación que salven en lo posible esas desventajas y que les garanticen la igualdad en el acceso y disfrute del derecho a la salud, a la educación, a la seguridad social, a las prestaciones y servicios sociales, etc reconocidos a todos los españoles.

El Imserso, en tanto Organismo de la Administración General del Estado, promueve mediante la creación de este CRE la equiparación de estos colectivos a través del desarrollo de acciones transversales que refuerzan y complementan la acción de los distintos Departamentos responsables de la atención: impulsar la creación de servicios o unidades especializadas, vincular a aquellas que trabajan en enfermedades raras, fomentar la investigación y el desarrollo de nuevos métodos y técnicas, difundir o promover el intercambio de experiencias innovadoras o buenas prácticas, desarrollar e impartir actividades de formación a todos los agentes del sector, generar y difundir nuevos conocimientos a través de la investigación con Universidades y Sociedades Científicas o mediante el contacto e intercambio con centros similares en el extranjero.


3.- Modelo de atención que impulsa el Centro de Referencia Estatal de Burgos

El fenómeno de la “enfermedad rara” y la problemática que conlleva, que atañe a la persona y a su familia, es muy diverso y complejo. Abarca un amplio rango de necesidades que varían de una persona a otras, y que además evolucionan en cada persona a lo largo de su proceso vital. Incluye factores personales, pero también otros de naturaleza social.

Enfrentar esta compleja realidad precisa de atenciones sanitarias (diagnósticos precoces, tratamientos especializados, prestaciones farmacéuticas,…), pero también apoyos para la integración escolar (servicios de apoyo y adaptaciones curriculares,…), prestaciones económicas ( prestaciones de seguridad social, de asistencia social y de dependencia, beneficios fiscales,…), servicios de rehabilitación psicosocial ( rehabilitación funcional, entrenamiento de habilidades,…), servicios de rehabilitación profesional y medidas de apoyo al empleo ( orientación y formación profesional, intermediación laboral, medidas de fomento de empleo,…) y prestaciones y servicios sociales ( ayudas de asistencia social, teleasistencia, ayuda a domicilio, centros de día residencias,…)…

Resulta, pues, más que evidente que esta compleja trama de necesidades no puede ser atendida por un solo Sistema proveedor de servicios. Exige una atención integral y coordinada, que en el caso de las personas con enfermedades raras implica, a nuestro entender, al menos a los Departamento de Sanidad, Servicios Sociales, Educación y Empleo.

En base a todo lo anterior, desde el Imserso se defiende un modelo de atención integral e intersectorial, de enfoque rehabilitador y con énfasis en la participación activa de estos ciudadanos, que vertebre una oferta de servicios ágil y flexible a nivel comunitario, sobre la base de unas prestaciones económicas garantizadas por derecho, con unos buenos apoyos a las familias y a las redes del Sistema de Apoyos Informales.

En este enfoque inter-sectorial, la alianza entre Sanidad y Servicios Sociales puede y debe de actuar de “eje vertebrador” a efectos de garantizar la continuidad y coherencia de los muchos cuidados que requieren las personas con enfermedades raras y sus familias. El Sistema Nacional de Salud es al primero que acceden estos colectivos y al que corresponde ofrecer, con especial incidencia en los primeros estadíos de la enfermedad, una atención médica especializada y continuada. El Sistema de Servicios Sociales, a quien corresponde la valoración de las situaciones de discapacidad y de dependencia, puede desempeñar el papel de “llave de acceso” a un conjunto nada desdeñable de prestaciones económicas y de servicios que en los últimos 35 años se han ido creando en nuestro país y que constituye el “Sistema de equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Finalmente, reseñar que este modelo de atención debe de inspirarse en una serie de Principios básicos:

• Las personas con enfermedades raras son ciudadanos con derechos, que exigen una política de equiparación de oportunidades que les garantice una igualdad real ( Nuestro referente ideológico es la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas)
• Tiene derecho, y también la capacidad en su gran mayoría, a decidir sobre sus propias vidas y por tanto a participar activamente en los programas y atenciones a ellos dirigidos.
• Nos están exigiendo una atención suficiente y de calidad a todas sus necesidades. Es responsabilidad de los poderes públicos garantizar esa atención integral e intersectorial.
• Los cuidados integrales y continuados deben ofrecerse a nivel comunitario a través de recursos próximos y flexibles y, en la medida de lo posible, en centros y servicios normalizados.
• La atención sólo se justifica si está centrada en las necesidades de las personas con enfermedades raras y consigue logros en la mejora de su Calidad de Vida.

Madrid, 7 de mayo de 2010
José María García Martin

Subdirector General Adjunto de Gestión del Imserso