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Nº 19 Febrero
Noticias a destacar
- 01/02/2012: Feder en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) organiza en España un año más el Día Internacional de las enfermedades raras
- 01/02/2012: V Congreso en Madrid sobre la miastenia gravis, con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras.
- 01/02/2012: El ballet de Manoli Cánovas actúa este jueves en la cena de D`Genes
- 01/02/2012: Investigador lamenta la lentitud en comercializar los avances cientificos
- 02/02/2012: Destinan US$14 mil millones para ayudar a eliminar enfermedades tropicales raras
- 02/02/2012: II Carrera por las Enfermedades Raras en Extremadura
- 03/02/2012: Seleccionador, marqués y, ante todo, solidario
- 03/02/2012: «He sentido mucha incomprensión»
- 03/02/2012: Portavoz del Gobierno Andaluz- Enfermedades Raras
- 03/02/2012: El PCB liderará un proyecto sobre reposicionamiento de fármacos
- 04/02/2012: En vigor, decreto presidencial que reconoce medicamentos huérfanos
- 04/02/2012: No sé qué me pasa
- 04/02/2012: El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras
- 04/02/2012: Las Enfermedades Raras en España: El Pacto por la Sanidad y las Enfermedades Raras
- 04/02/2012: herenciageneticayenfermedad: Día de las Enfermedades Raras
- 05/02/2012: Los expertos apuestan por los anticuerpos modificados para curar
- 05/02/2012: El Plan Nacional Belga para las Enfermedades Raras
- 05/02/2012: Fegerec:Día Mundial de las Enfermedades Raras en Galicia
- 05/02/2012: Congreso Nacional y Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Agenda de Somos Pacientes
- 06/02/2012: Alcalá acoge un festival para impulsar la investigación de enfermedades raras
- 06/02/2012: 53 toneladas de tapones de plástico para luchar contra la enfermedad rara de su hija
- 07/02/2012: Una campaña anima a «vacunarse contra la indiferencia» hacia las enfermedades raras
- 07/02/2012: Una madre sevillana urge a la sanidad gallega para que su hija pueda ser tratada de una enfermedad rara
- 08/02/2012: El Museo de San Javier acoge una exposición fotográfica sobre enfermedades raras
- 08/02/2012: Un diagnóstico a tiempo y el tratamiento adecuado, claves en el abordaje de las enfermedades raras
- 08/02/2012: VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Valencia.
- 09/02/2012: Mahón reúne a especialistas internacionales en enfermedades raras
- 10/02/2012: La Caseta Municipal de Utrera acoge el Festival a beneficio de Yesenia Rivas
- 11/02/2012: Al cuadro básico, fármacos para enfermedades «raras»
- 11/02/2012: Cuenta con nosotros organiza la II Carrera por las Enfermedades Raras
- 11/02/2012: «Menorca no tiene nada que envidiar a Finlandia en atención a los enfermos»
- 11/02/2012: La Safor acoge dos conciertos y una carrera a favor de Álex.
- 12/02/2012: «Las familias con enfermedades raras se encuentran solas»
- 13/02/2012: Unas 150 personas padecen en Ceuta alguna de las «Enfermedades Raras»
- 13/02/2012: «Intuimos que hay más enfermedades raras en la Isla de las que nos tocarían»
- 13/02/2012: 29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
- 14/02/2012: Feder valora el compromiso de Dña Letizia con afectados de enfermedades raras
- 15/02/2012: Reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras
- 15/02/2012: La princesa de Asturias reafirma su compromiso para apoyar la lucha contra las enfermedades raras
- 15/02/2012: «Congreso internacional sobre investigación de enfermedades raras y huérfanas» en Basilea (Suiza)
- 15/02/2012: Murcia insta a Sanidad a crear en Santiago un centro nacional de referencia en lipodistrofias
- 16/02/2012: La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares organiza su I Rastrillo Benéfico para mantener sus servicios
- 16/02/2012: Feder desarrollará en Extremadura y otras CCAA un estudio que definirá la atención que necesitan las enfermedades raras
- 16/02/2012: Realizaran primer congreso de enfermedades raras
- 17/02/2012: EL SES amplía el programa de cribado neonatal para detectar hasta 32 enfermedades con la prueba del talón
- 17/02/2012: Aranda (Burgos) acoge desde hoy una muestra sobre las enfermedades raras que da voz a los enfermos y a sus familias
- 17/02/2012: El Cermi, premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras por defender derechos de personas con discapacidad
- 17/02/2012: El SES amplía el programa de cribado neonatal para detectar hasta 32 enfermedades con la prueba del talón
- 17/02/2012: Feder Madrid organiza mesas informativas en 9 hospitales por el día de las Enfermedades Raras
- 17/02/2012: II Simposio de enfermedades asociadas a procesos celulares y celebración del día internacional de las enfermedades raras
- 17/02/2012: Los enfermos de Nieman Pick piden ayuda
- 17/02/2012: Se presenta el programa de actividades organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
- 17/02/2012: MPS PAPAS » Día de las Enfermedades Raras, 29 de febrero 2012.
- 18/02/2012: Enfermedades raras que afectan a millones
- 18/02/2012: ¿A qué se denomina enfermedades raras?
- 19/02/2012: Los recortes sanitarios en Castilla La Mancha reducen los diagnósticos precoces en bebés
- 20/02/2012: El Creer reúne a la Federación de Ataxias de España
- 20/02/2012: Los Jóvenes de «Fútbol Cracks» jugarán el próximo 25 de Febrero a favor de las Leucodistrofias
- 20/02/2012: Se presenta el programa de actividades organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
- 20/02/2012: Feder y la Obra Social Caja Madrid inician un estudio sobre enfermedades raras
- 20/02/2012: «Dedicamos más del 30% de nuestros ingresos globales a la I+D, cifra que supone más del doble del promedio del sector»
- 20/02/2012: Comité Científico enfermedades raras
- 21/02/2012: Grupo DIA vuelve a unirse al Día Mundial de las Enfermedades Raras y patrocina la III Carrera por la Esperanza
- 21/02/2012: Donostia acogerá a finales de abril un congreso sobre el nevus gigante
- 21/02/2012: Actividades por el Día de las Enfermedades Raras
- 22/02/2012: Castilla-La Mancha recorta las patologías a detectar con la prueba del talón
- 22/02/2012: Más adhesiones a la campaña «Vacunate contra la indiferncia»
- 22/02/2012: Más de 57.000 firmas piden que Galicia atienda a dos andaluces
- 22/02/2012: Sensibilización en la facultad de Trabajo Social
- 23/02/2012: Problemas de acceso a tratamientos en los afectados por enfermedades raras
- 23/02/2012: Las personas con enfermedades raras tienen dificultades para recibir tratamiento por los recortes
- 23/02/2012: Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 de Febrero. Participa.
- 24/02/2012: Los recortes agravan la asistencia a personas con enfermedades raras
- 24/02/2012: Feder apunta al olvido como el peor síntoma de las enfermedades raras
- 24/02/2012: El Creer celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con distintas actividades
- 24/02/2012: Más de tres millones de argentinos sufren enfermedades raras
- 24/02/2012: Unos 10.000 aragoneses sufren dolencia raras, en su mayoría neuromusculares
- 25/02/2012: La segunda carrera por las enfermedades raras espera superar los 600 participantes
- 25/02/2012: Los minipuntos de Basauri se suman a los tapones solidarios contra las enfermedades raras
- 27/02/2012: Los grupos políticos defienden que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria
- 27/02/2012: «Cuando el pronóstico es malo te dejan de lado»
- 27/02/2012: La esperanza de Nahia
- 27/02/2012: La carrera por las enfermedades raras, hoy
- 27/02/2012: El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian «deterioro» en su asistencia
- 27/02/2012: Feder premia a ABC por su dedicación periodística a las enfermedades raras
- 27/02/2012: Existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras pero solo se conocen detalladamente 1000
- 27/02/2012: Los recortes no frenan la investigación en enfermedades raras, pero ralentizan sus resultados, según investigadora CSIC
- 27/02/2012: Unas 75.000 personas en Asturias padecen una enfermedad rara
- 27/02/2012: Seminario sobre presente y futuro de las enfermedades
- 27/02/2012: Charla sobre las Enfermedades Raras, Martes 28 a las 18h
- 27/02/2012: Sanitat prioriza las enfermedades raras con el desarrollo del Registro y la investigación de estas patologías
- 28/02/2012: Las enfermedades raras primera causa de muerte en niños
- 28/02/2012: La Unidad de Enfermedades Raras ha atendido a más de 150 personas
- 28/02/2012: Las enfermedades raras afectan a 140.000 personas
- 28/02/2012: La Rioja estudia elaborar un nuevo registro de enfermedades raras
- 28/02/2012: La SEN afirma que «hay más de 7.000 enfermedades raras, pero sólo se tiene conocimiento médico y científico de mil»
- 29/02/2012: «Enfermedadesraras», se convierte en trending topic de Twitter en España
- 29/02/2012: Cada semana se descubren cinco nuevas enfermedades raras
- 29/02/2012: De las 7.000 enfermedades raras registradas sólo setenta tienen tratamiento
- 29/02/2012: Los pacientes de enfermedades raras denuncian el «deterioro» de la asistencia por los recortes
- 29/02/2012: Afectados por enfermedades raras reclaman más visibilidad
- 29/02/2012: Día Mundial de las Enfermedades Raras
domingo, 16 octubre 2022 18:27
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