Noticias a destacar - CREER - Instituto de Mayores y Servicios Sociales

Nº 39 Noviembre
Noticias a destacar

01/11/2013 ADEN sale a la calle para dar a conocer la labor de sus miembros
04/11/2013 Granada solidaria con las enfermedades raras
04/11/2013 Descubierta una nueva mutación de una enfermedad rara de la piel que padecen mil personas en todo el mundo
05/11/2013 Fecyt y ALSA, se unen para conseguir fondos para la investigación
06/11/2013 Científicos españoles reciben un premio internacional por su investigación en el tratamiento de la Hemofilia
06/11/2013 Fundación Lovexair pide más recursos en Fondo de Cohesión para cubrir la asistencia a pacientes con enfermedades raras
06/11/2013 MPS España organiza el concurso solidario de relatos literarios "Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir"
06/11/2013 Un corazón y un amigo
06/11/2013 ASEM denuncia los recortes que sufren las personas con enfermedades degenerativas
07/11/2013 Expertos internacionales participan en Madrid en el V Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West
07/11/2013 Nace MinNet, un proyecto destinado a Farmacéuticos Hospitalarios para mejorar la gestión de los pacientes con enfermedades raras
07/11/2013 Feder apuesta por analizar la comunicación y las enfermedades raras
08/11/2013 Fundación Trabajadores de ElPozo Alimentación dona 3.000 euros para ayudar a más de cien personas con enfermedades raras
08/11/2013 La Asociación de HHT quiere tener en 2014 ocho grupos de atención a pacientes
09/11/2013 Una campaña pretende recoger tapones para ayudar a niño con enfermedad rara
10/11/2013 Unas 250 personas en Aragón padecen Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica
10/11/2013 Hallan la mutación genética que hace que algunas personas nazcan sin páncreas
10/11/2013 El listado epidemiológico sobre ER ya cuenta con 600.000 registros
11/11/2013 Shire adquiere la empresa especializada en enfermedades raras ViroPharma por 3.135 millones
13/11/2013 Los familiares de enfermos mitocondriales piden unificar criterios en España
13/11/2013 La batalla infantil contra Duchenne
13/11/2013 Ainara quiere tener un futuro
13/11/2013 Se presenta en el ICIEM Barcelona el descubrimiento de diez nuevos Errores Congénitos del Metabolismo
13/11/2013 Más de 3.000 personas con enfermedades raras asisten a la audiencia con el Papa Francisco
15/11/2013 Estudian cómo restaurar los déficits de memoria y comportamiento en el Síndrome X Frágil
15/11/2013 La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares denuncia que los recortes afectan a estos enfermos
16/11/2013 Aprender a afrontar el Síndrome de Dravet
18/11/2013 Sanidad retira la ayuda a la medicación a un niño con una enfermedad rara
18/11/2013 Un proyecto de investigación participativa en Enfermedades Raras, ganador de la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa de Honda
18/11/2013 El Telemaratón por el Año Español de las ER se emitirá el 2 de marzo de 2014
19/11/2013 Presentación del Programa “Yo también quiero estudiar” para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de niños afectados por Enfermedades Raras
19/11/2013 El 45% de los fármacos pediátricos tiene, al menos, una indicación fuera de ficha técnica
20/11/2013 Hasta 70.000 personas podría sufrir en España alguna de las más de 150 enfermedades neuromusculares raras identificadas
21/11/2013 Feder denuncia que el 51% de los afectados por enfermedades raras tienen difícil acceso a los medicamentos huérfanos
21/11/2013 Nefrólogos y MIR perfeccionan sus conocimientos en enfermedades ultra raras
21/11/2013 El 'baile de san vito', una enfermedad "olvidada", pero no desaparecida
22/11/2013 "Álvaro es un niño feliz a pesar de su enfermedad"
22/11/2013 La Fibrosis Quística requiere un tratamiento equitativo europeo y autonómico
23/11/2013 WOP seguirá con las "bilbainadas" para luchar contra las enfermedades raras
25/11/2013 La LDL-aféresis disminuye un 80 por ciento el nivel de colesterol en pacientes con Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo)
25/11/2013 Operan por primera vez a un bebé prematuro de 1,5 kilos de una Enfermedad Rara
27/11/2013 Hallan una nueva diana terapéutica para la enfermedad de Huntington
27/11/2013 Isabel Gemio presentará a partir de enero "Todos somos raros, todos somos únicos" en La 2
28/11/2013 La importancia de la intervención integral a los niños con enfermedades raras presente en el XXI Congreso Español sobre Pediatría Social
28/11/2013 "Cuéntamela una historia, nana", diecinueve relatos con "magia" en beneficio de las personas con Enfermedades Raras
28/11/2013 "Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir"
28/11/2013 La ELA es una patología sin cura pero «se puede tratar»
30/11/2013 El Clínico pilota un proyecto para mejorar el manejo de pacientes con distonía muscular