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Nº 50 Enero-Febrero
Participación del Creer en actividades externas
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias ha estado presente en Jornadas, Congresos y otras convocatorias organizadas por entidades públicas y privadas en diferentes localidades.
Los días 12, 13 y 14 de febrero se ha celebrado en Sevilla el VII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que organiza el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla. El CREER ha estado presente en este Congreso a través de su Director D. Aitor Aparicio quien participó en la Mesa Redonda “Sociedad y Enfermedades Raras”. La conferencia inaugural corrió a cargo de D. Francesc Palau Martínez, Director del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) con el tema “La complejidad de las enfermedades raras: un marco teórico y práctico para la medicina moderna”. A lo largo de las tres jornadas se han desarrollado conferencias y mesas redondas que han abordado diferentes ámbitos y temas de interés relacionados con las enfermedades minoritarias y los medicamentos huérfanos.
Conclusiones VII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
El día 4 de febrero la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra organizó una Jornada Formativa dirigida a estudiantes de enfermería bajo el título “El papel de la enfermería en las ER”, que contó con la presencia de Yolanda Balbás y Cristina Gómez, enfermeras del CREER.
La organización y dirección de la Jornada corrió a cargo de la Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud , área de Bioquímica y Biología Molecular, de la UPNA y técnico del Registro de ER de Navarra (RERNA).
El día 26 de febrero el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) en colaboración con la Agencia Navarra para la Autonomía de las Personas, organizó en Pamplona la Jornada “Enfermedades Raras , mirando al futuro”, con motivo de la celebración del Día Mundial dedicado a las ER.
El objetivo de la Jornada fue reflexionar sobre la atención global a las personas con enfermedades raras y entre los asistentes y participantes se encontraban directivos y técnicos de la administración pública, profesionales de diversos ámbitos así como estudiantes, familias y personas relacionadas con las enfermedades raras.
El CREER estuvo presente en esta Jornada con la participación de Yolanda Ahedo, pedagoga del Centro, en una Mesa Redonda abordando el “Apoyo a la intervención educativa en alumnos con ER”.
Y el día 27 de febrero tuvo lugar la inauguración de la Escuela de Enfermedades Raras 3eras, con la celebración el día 28 de la “I Jornada de Enfermedades Raras: Una mirada abierta” promovida por la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, en la que participó la pedagoga del CREER, Yolanda Ahedo.
La Escuela de Enfermedades Raras3eras UFV, cuya dirección corre a cargo de Dª. Maite Iglesias Badiola, Decana de la Facultad de Ciencias Biosanitarias nace con el objetivo de formar una nueva generación de profesionales dedicados a las Enfermedades Raras, con una formación integral, multidisciplinar e internacional basada en la investigación continua, que entiendan su trabajo como un servicio y que aborden los problemas planteados desde la perspectiva global que exige este tipo de enfermedades: diagnóstico, tratamiento del paciente y atención integral a su entorno. En definitiva, profesionales capacitados para el trabajo cooperativo en redes internacionales, desarrollando planteamientos multidisciplinarios para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.