CRE Enfermedades Raras
Burgos

1-3 de abril: Encuentro de afectados Síndrome de Sotos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogerá del 1 al 3 de abril el III Encuentro de Familias y Afectados por el Síndrome de Sotos. La reunión se centrará en realizar actividades dirigidas a afectados y familiares todo ello encaminado a mejorar su calidad de vida.

7-10 de abril: XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia

Del 7 al 10 de abril se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el XI Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia.

La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) organiza este encuentro donde se llevarán a cabo diferentes actividades y talleres por parte de los profesionales del Centro así como una Jornada Genética sobre Aniridia el día 9 de abril donde especialistas e investigadores informarán de resultados obtenidos de diferentes estudios a familias con Aniridia.

15-17 de abril: Encuentro de la Federación Española de Fibrosis Quística

Del 15 al 17 de abril el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge un Encuentro de personas afectadas por Fibrosis Quística. La Federación Española de Fibrosis Quística coordinará diversas actividades, entre ellas, la celebración de la Asamblea administrativa.  

20-24 de abril: Encuentro de afectados por el Síndrome de Maullido de Gato

La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (Asimaga) organiza del 20 al 24 de abril un Encuentro de personas afectadas por este síndrome en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). Durante estos días, se realizarán diferentes talleres con las familias e igualmente llevarán a cabo actividades de ocio y tiempo libre.

25 de abril-1 de mayo: Encuentro de afectados por Ataxia-Telangiectasia

Del 25 de abril al 1 de mayo la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (Aefat) ha organizado un encuentro de personas afectadas por Ataxia-Telangiectasia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

En el mismo, los profesionales del Centro llevarán a cabo talleres con afectados y familiares, y también tendrá lugar un encuentro entre médicos, profesionales y familias donde los especialistas informarán de los últimos avances en esta enfermedad.