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Próximos Eventos
4-6 de Marzo: 4º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita
Del 2 al 6 de Marzo la Asociación Miastenia de España (AMES) organiza el 4º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Se realizarán distintos talleres y actividades de ocio y tiempo libre. El día 4 se inaugurará el Congreso y se impartirán distintas ponencias de los especialistas invitados al acto. Por la tarde, se celebrará la Asamblea Anual Ordinaria de Socios de AMES. El sábado día 5 por la mañana tendrá lugar la 2ª parte del congreso, con las ponencias de los especialistas invitados para ese día.
10-13 de marzo: Encuentro Plataforma Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Del 10 al 13 de marzo la Plataforma Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha organizado un encuentro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). La cita pretende ser un punto de encuentro de afectados y familiares que intercambiarán experiencias así como de investigadores y representantes de la plataforma que vienen dedicando esfuerzos en la investigación y la búsqueda de opciones terapéuticas para tratar esta enfermedad.
14-18 de marzo: Programa de Coordinación en red con Centros del Imserso. Apoyo a usuarios afectados por Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y el CRE de San Andrés del Rabanedo han firmado un convenio de colaboración para llevar a cabo la elaboración de programas de apoyo social y de ocio para personas afectadas por una enfermedad rara.
Así, estas personas con enfermedades raras como Ataxias, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), Enfermedad de Huntington, entre otras, repartidas en diferentes turnos, se beneficiarán de los programas de respiro y de ocio diseñados por los profesionales del Creer. El programa comenzará, con las primeras tres personas, la semana del 14 al 18 de marzo.
25-27 de marzo: Encuentro de afectados Síndrome de Stickler
Del 25 al 27 de marzo se celebrará en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) un Encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Stickler.
La Asociación Española de Stickler, de reciente creación, ha organizado este encuentro con la finalidad de que afectados y familiares compartan experiencias, se llevarán a cabo charlas para profundizar más en lo que es la enfermedad y se constituirá la Junta Directiva con la elección de sus miembros.
1-3 de abril: Encuentro de afectados Síndrome de Sotos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogerá del 1 al 3 de abril el III Encuentro de Familias y Afectados por el Síndrome de Sotos. La reunión se centrará en realizar actividades dirigidas a afectados y familiares todo ello encaminado a mejorar su calidad de vida.