CRE Enfermedades Raras
Burgos

3 Marzo: Encuentro afectados y familiares de la Fundación Síndrome de West

El próximo 3 de marzo tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, una Jornada de la Fundación Síndrome de West dirigida a Afectados y Familiares asociados de Castilla y León. Será una Jornada de convivencia y conocimiento mutuo, en la que se abordarán temas de interés en relación a la patología y sobre la marcha de la Fundación. Completa el programa, actividades de ocio dirigidas a menores.

8 Marzo: Visita Taller de Empleo “Auxiliares de Atención Sociosanitaria” del Ayuntamiento de Aranda de Duero

El próximo 8 de marzo visitará el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias un grupo de alumnos y alumnas del Taller de Empleo “Auxiliares de Atención Sociosanitaria” curso que la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Aranda de Duero está llevando a cabo. Dicha visita entra dentro de los objetivos del curso como es el conocimiento de recursos. Durante la visita se dará una breve charla a los participantes para dar a conocer diversos aspectos entorno a las Enfermedades Raras. Completa la visita un recorrido por las instalaciones.

9-11 Marzo: Encuentro afectados y familiares de la Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve)

Del 9 al 11 de marzo tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el Encuentro de Afectados y Familiares de la Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve). Durante el Encuentro se abordarán temas de interés en relación a la patología e informativas para los asociados, sobre la marcha de Asexve. Completará el programa, actividades de ocio en las que se potenciará la convivencia y el conocimiento mutuo.

23-25 Marzo: Estudio “Yo También Quiero Estudiar” de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados(Asitta)

Del 23 al 25 de marzo tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), la continuación del Estudio “Yo También Quiero Estudiar” en su cuarta sesión que Asitta, está llevando a cabo en colaboración con el Creer. Este Proyecto de Intervención psicosocial en menores afectados por ER tiene como objetivo, prestar apoyo y dar atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras.

30 Marzo- 1 Abril: Encuentro afectados y familiares de la Asociación Afectados de Displasia Ectodérmica(AADE)

Del 30 de marzo al 1 de abril tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el Encuentro de Afectados y Familiares de la Asociación de Afectados de Displasia Ectodérmica (AADE). Durante el Encuentro se abordarán distintos aspectos en relación a la patología desde un punto de vista sociosanitario con intervención de diferentes profesionales del Centro. Completará el programa, actividades de ocio en las que se potenciará la convivencia y el conocimiento mutuo.

12-15 Abril: Encuentro afectados y familiares de la Asociación Española de Aniridia (AEA)

Desde el 12 de abril y hasta el 15 de abril, se llevará a cabo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), un Encuentro para afectados y familiares de la Asociación Española de Aniridia (AEA). Durante el Encuentro se abordarán distintos aspectos en relación a la patología desde un punto de vista sociosanitario con intervención de diferentes profesionales del Centro. Completará el programa, actividades de ocio en las que se potenciará la convivencia y el conocimiento mutuo.