CRE Enfermedades Raras
Burgos

Durante los días 14, 15 y 16 de Septiembre se dieron cita, por primera vez en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, afectados y familiares del Síndrome Phelan-McDermid.

En este Encuentro se consiguió el objetivo principal de los asistentes, que era establecer las bases para la puesta en marcha de una organización a nivel nacional con el objetivo de dar apoyo específico a las familias afectadas. En la reunión se establecieron los grupos de trabajo y los cargos de Presidente y Vicepresidente. Esta organización, bajo la forma jurídica de Fundación, se apoyará en la Fundación McDermid Phelan Sindrome estadounidense, junto a quien desarrollará actividades de intercambio y colaboración como Delegación en España de la Fundación Internacional Phelan McDermid.

Paralelamente a las reuniones constitutivas de la fundación, se realizaron juegos y otras actividades para los más pequeños.

Finalmente los asistentes al Encuentro disfrutaron de una visita por la ciudad de Burgos durante el último día de su estancia en el Centro.