CRE Enfermedades Raras
Burgos

El 26 de febrero se celebro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la primera, de las tres Jornadas previstas en el Proyecto “Yo También Quiero Estudiar”, que reúne a menores afectados por una enfermedad rara, a padres y a profesionales de la Educación para mejorar la integración escolar de los niños y la atención educativa que se les ofrece.

Se trata de un proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una enfermedad rara. Está promovido por la Fundación Teletón-Feder para la investigación en Enfermedades Raras y cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa. Se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Sociedad de Pediatría Social y el propio de Centro de Referencia Estatal, sede de las Jornadas.
La dirección del Proyecto está a cargo de Dª Diana Vasermanas, Psicóloga- Master en Terapia de Conducta quien junto a Dª Alejandra Frega, Psicóloga-Master en Terapia de Conducta, asume la ejecución y coordinación de los grupos de trabajo en cada una de las Jornadas de desarrollo del Programa. En esta ocasión se ha contado con las cualificadas aportaciones del Dr. D. José Antonio Díaz Huertas, Presidente de la Sociedad de Pediatría Social y voz reconocida en pro de los más vulnerables, situación que con frecuencia acompaña a los menores que presentan una enfermedad rara.

En esta Jornada, en los talleres organizados para padres y profesores, los temas abordados fueron “Vivir y convivir con las enfermedad rara y los trastornos asociados”, “Las necesidades educativas de las niñas y niños con enfermedades raras” y “El acoso y maltrato de los niños con enfermedades raras en el ámbito educativo”. De forma simultánea los menores realizaron una evaluación psicodiagnóstica y participaron en talleres dedicados a “Estrategias para el manejo de la ansiedad y la convivencia”, agrupados por criterios de edad.

El proyecto reúne a 15 familias, con problemáticas similares que reconocen la validez de proyectos de estas características en aspectos como el sentirse acompañados en la batalla diaria que supone convivir con una enfermedad rara, descubrir a personas que tienen los mismos problemas y sobre todo que se puede mejorar y lograr cambios positivos tanto en los niños y niñas, como en el propio clima familiar, desde el conocimiento. Junto a ellas, 9 profesores que han podido profundizar en una realidad frente a la que a veces se sienten solos y desbordados adquiriendo, desde la reflexión, pautas para descubrir otra forma posible de hacer las cosas y seguridad en las estrategias de intervención elegidas.

La próxima cita, en el mes de mayo, volverá a reunir a escolares, padres, profesores y profesionales de la intervención psicosocial nuevamente en el Creer en Burgos, para contribuir al conocimiento y la prevención de situaciones de fracaso y acoso escolar y de exclusión y falta de atención a las necesidades educativas de los niños y niñas afectados por enfermedades raras.