CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Red de Padres Solidarios ha estado presente en la Feria de Córdoba, con el apoyo de instituciones y administraciones y, gracias a la gran tarea de muchos padres que forman este grupo, ha supuesto una gran oportunidad para conseguir los objetivos que guiaron su formación: incrementar el conocimiento, la sensibilización y la solidaridad hacia las enfermedades raras, apoyar de forma especial las necesidades de las familias con enfermedades neuromusculares y recaudar fondos destinados a proyectos de investigación.

Durante los días de la Feria de Córdoba cada persona que compraba un artículo de la Red de Padres Solidarios recibía díptico de ésta. Y cuando se trataba de una familia enferma con una Enfermedad Rara, entonces se entregaba el Díptico de Red de Padres Solidarios, junto con el díptico del Creer y junto con el de la Asociación más cercana a esta familia.

Días de Feria vividos en el Punto de Información municipal del Ayuntamiento de Córdoba y contados por un padre de la Red Solidaria de Padre promotor de la participación en la Feria.

La feria y sus resultados

Empecemos por el Sábado 19, fue un total y rotundo fracaso, lloviendo a cantaros ni hubo gente, ni hubo casi recaudación No me atrevía ni a escribiros un e-mail por si me pegabais, después de tanta ilusión que os había trasmitido.

¿Que pasó el Domingo 20? Pues más de lo mismo....salía el sol, salían las nubes y con ellas el tormentón, y la divulgación escasa y la recaudación en números rojos, por lo que mi frustración en aumento exponencial.

Añadimos a todo esto, que no tenía ni idea de cómo atraer a la poca gente que había para contarles y hablarles de nosotros, así que... Desastroso.

¡Y nada, que como ya sabéis, aquí somos cabezones, y otra vez que volvimos al ruedo, pa que nos cogiera el toro en el otro costao! Ala!!. de nuevo volvimos el Lunes 21, bueno por fin el sol, nuestro fantastico y maravilloso sol de nuestra Andalucia... Y con el sol ¿que vino? pues algo de difusión y recaudación, sí que sí.

Y llegó el Martes 22, el Miércoles 23, el Jueves 24, el Viernes 25,y... el...el... el.... el....¡¡¡Sábado 26!!!!!, y qué feliz, qué feliz que me puse... porque ahora os puedo decir fue todo un triunfo y estuvo lleno de muchas muchas sorpresas, no sólo hemos difundido nuestras enfermedades, además hemos recaudado, y por si no fuera poco, hemos conocido a gente muy, muy valiosa, por ejemplo, a nuestra amiga y voluntaria Rafi, ella actualmente, ya forma parte de nuestro grupo y nos esta ayudando muchísimo, estamos muy contentos gracias a la ilusión y las nuevas ideas que esta aportando a todos nosotros, de hacer nuevos y muy bonitos artículos, ella es monitora de manualidades y nos esta dando clases a todos nosotros y también nos ayuda a muchas otras cosas más, es que es ¡Un primor!, el día que la conocimos se nos apareció un Ángel, pero ya os hablaré más despacito de esta madre con un gran corazón para todos nuestros niños. Si es que esta medida limitada de "el tiempo" me lo permite, pues vamos de vértigo, ya pronto os pongo a trabajar de nuevo.

En el Punto de Información de la Feria, que Ayuntamiento de Córdoba nos cedió para Informar y Difundir ¿Qué es Duchenne? ¿Qué son las enfermedades neuromusculares? ¿Qué son las Enfermedades Raras?...., y también, in situ, pudimos dar nuestras muñequitas Duchenne, nada más y nada menos que..... agarraros..... 253 Muñequitas Duchenne repartidas por toda la Feria.

Todas las cositas que se vendían estaban hechas por las Familias de todo el Grupo. Como Encarnita quien desde Asturias mandó un mantel de croché que vendí el segundo día, jabones solidarios, marcapáginas de bolillos, etc. etc. lo he hecho en su honor, por enseñarme ha hacer todo esto, que ella lleva haciendo una inmensidad de tiempo. Te he copiado Encarnita, e intentaré seguir copiándote hasta donde aguanten las fuerzas, porque esto es duro muy duro, pero por ahora sigo y ya puedes ir haciéndome otro mantel de punto de cruz, que creo que ya sé donde lo voy a vender próximamente.

Y bueno tan a gusto se sentían algunos, que nuestros niños decidieron contribuir haciendo anillos y vendiendo en nuestra mesa.

En fin...que compartimos una feria muy maja, trabajando mucho por nuestros niños y como os digo "a gusto".