CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Casa Encendida es un Centro Social y Cultural de Obra Social Caja Madrid que acoge y promueve actividades en diversos campos: cultural, de creación artística, formativo,… Cuenta con una programación de talleres y cursos agrupados en 5 áreas que de forma genérica engloban contenidos con un denominador común. Una de ellas es “Solidaridad” en la que se enmarcan diferentes cursos o talleres referidos a la intervención social desde variadas prácticas profesionales.

En esta iniciativa han estado presentes las Enfermedades Raras desde el día 18 al 22 de octubre en un taller de 20 horas de duración dirigido a un máximo de 20 personas interesadas en el tema por razones profesionales o personales. En el taller se ha incidido en la necesidad de un abordaje biopsicocial cuando nos enfrentamos a enfermedades raras por los factores biológicos, sociales y psicológicos que inciden en las personas afectadas y sus familias. Ha contado con la presencia de profesionales especializados que trabajan en el ámbito de la psicología de la salud entre los que se encuentra Begoña Ruíz García, Psicóloga y Responsable del Área de Formación de Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), quien ha sido una voz experta en este taller formativo por los años de experiencia en la atención psicológica y apoyo emocional a afectados plasmados y sistematizados en la Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras de la que es coautora.

Este taller ha sido posible, junto a la iniciativa de Caja Madrid, gracias a la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Fundación Feder y Asociaciones de Pacientes y Afectados.