CRE Enfermedades Raras
Burgos

Desde el año 2000 el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla materializa, en la organización de los Congresos Internacionales de Medicamentos Huérfanos, el compromiso de solidaridad con los pacientes afectados por enfermedades raras para conseguir la mejora de la salud a la que todos los ciudadanos tenemos derecho.

Este año alcanza su quinta edición y renueva el apoyo a la investigación y la difusión de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras y cuenta, como en convocatorias anteriores, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El V Congreso celebrado los días 17,18 y 19 en Sevilla para continuar con la progresiva sensibilización de la sociedad y de las administraciones, ha tomado como eje vertebrador la unión, tal y como marca su título “Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras”.

Se abordaron temas como las patologías poco frecuentes y los medios de comunicación, los planes de desarrollo y los Centros de Referencia, las desigualdades existentes en la Asistencia Sanitaria, la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos, las acciones coordinadas en beneficio de la salud y las acciones europeas. Se dedicó espacio a conocer testimonios directos de afectados y las redes sociales como acciones de afrontamiento. Se presentó el proyecto BURQOL-RD, como modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud, en pacientes con enfermedades raras y en sus cuidadores que está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (Funcis) con la colaboración de varias Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras de Europa.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), estuvo presente en esta edición como iniciativa en el marco de la atención socio sanitaria, y fue su Director Gerente, D. Miguel Ángel Ruiz Carabias, quien presentó el Centro en la Mesa Redonda dedicada a “Acciones coordinadas en beneficio de la salud”.