CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE), es una Asociación sin ánimo de lucro, creada en el año 2009, cuyos fines son promover y realizar todo tipo de actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por displasias ectodérmicas, y trabajar por su plena integración familiar y social. Las Displasias Ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríparas, el pelo, los dientes y las uñas, en España afecta a unas 60 familias. Conocer el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), y acercar a sus profesionales la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica y la enfermedad han sido los objetivos de la visita que la presidenta de la Asociación, Gema Chicano Saura, ha realizado el día 11 de febrero.