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Visita de la Asociación Española de Esclerodermia
El día 1 de abril Malena Garrido, Presidenta de Honor de la Asociación Española de Esclerodermia, acercó la Asociación a los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
Fue una oportunidad para conocer la trayectoria de la Asociación y aspectos de la Esclerodermia de la mano de una inmejorable embajadora de la Asociación, Malena, quien transmitió a todo el equipo del Creer, la realidad de vivir afectado por esta enfermedad pero desde la firme creencia que desde la enfermedad se aprende, “sé que la persona que soy ahora es gracias a todo lo que he vivido” y que en su caso es avanzar día a día junto a una enfermedad que no tiene cura.
Define sus objetivos en INFORMAR y orientar a los asociados, organizando y promoviendo actividades, reuniones, conferencias, coloquios… ofreciendo asistencia social y/o laboral y terapias dirigidas por expertos. PROMOVER la comprensión social y sensibilizar a los poderes públicos hacia esta enfermedad y sus problemas. PROCURAR relaciones de colaboración y comunicación con otras entidades, instituciones y administraciones. AYUDAR al afectado de esclerodermia tanto física como psíquicamente para evitar el estrés y sus consecuencias y mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.
La esclerodermia es una enfermedad que literalmente significa piel dura. La afectación de la piel puede ser MÍNIMA (sólo en dedos y cara, muy lentamente progresiva) o GENERALIZADA (en todo el cuerpo, rápidamente progresiva). Es una enfermedad heterogénea, esto es, no es igual en todos los pacientes, cada uno tiene unos síntomas dependiendo de los órganos afectados. Y con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes. Su sintomatología es muy variable en función del tipo y extensión de la afectación visceral con la que se presente. Los cambios físicos y la limitación funcional pueden producir alteraciones psicológicas importantes, especialmente en pacientes jóvenes.
El afectado vive el diagnóstico de la enfermedad con una carga de sentimientos desde el shock inicial, como temor, ira, angustia, culpabilidad, tristeza o depresión. Ante todos ellos el apoyo de la familia, amigos, grupos de apoyo,…resulta imprescindible.
Aunque no existe un tratamiento curativo para la esclerosis sistémica, durante los últimos años, numerosas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad. Para el tratamiento de base de la enfermedad y la afectación de órganos el médico indicará cual es el más adecuado siendo importante que cada afectado reciba cuidado individualizado por parte de un profesional experto en la enfermedad. Incorporar hábitos y diferentes medidas higiénico-sanitarias que ayuden a convivir con la esclerodermia es un aprendizaje diario para los afectados y un recurso obligado para el control de la enfermedad.
La Asociación Española de Esclerodermia celebrará del 16 al 22 de mayo un Encuentro de afectados en el Creer de Burgos.