CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad presentó, el pasado 22 de octubre, la web 2013 Año Español de las Enfermedades Raras donde se presentan las actividades desarrolladas con motivo de la celebración en este año 2013 del Año Español de las Enfermedades Raras.

El sitio web alberga información general sobre los objetivos del Año, actividades programadas, documentación de referencia y enlaces a las entidades y organizaciones participantes relacionadas con las enfermedades raras. Se trata de una de las acciones programadas para este año 2013, con el objetivo de dar a conocer estas patologías y sensibilizar sobre la situación de los pacientes y de sus familias.

Permite acceder a documentos de interés como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su informe de seguimiento.

Pretende también reflejar y recoger todas las actividades e iniciativas llevadas a cabo con el objetivo común de apoyar a las personas afectadas y sus familias y mejorar su calidad de vida, promovidas desde diferentes instituciones y organizaciones o grupos.