CRE Enfermedades Raras
Burgos

Treinta de enero de mil novecientos noventa y uno.

Treinta de enero de mil novecientos noventa y uno, hace ya veinticuatro años, es el día que yo llegué al mundo y me pusieron de nombre Alberto.

Desde aquel día comenzó una gran vivencia para mi y mis familiares, aunque aún no lo sabíamos. Los primeros síntomas les tuve a los seis meses de mi nacimiento, yo estaba enfermo.  

Nací con una enfermedad rara, Síndrome periódico asociado al TNFr (fiebres TRAPS.) que hasta el 2002 no me supieron diagnosticar. Fue posible gracias una maravillosa doctora que insistió e insistió en que yo estuviera mejor, porque hasta entonces nada tenía ni pies ni cabeza. Tenía episodios de mucha fiebre sobrepasando los 40ºC y dolores articulares que no me permitían una movilidad normal durante periodos larguísimos de tiempo, acompañado de otra sintomatología muy variada que a todos los médicos volvían locos y me provocaba estar mucho tiempo ingresado en los hospitales de Valladolid. Profesores, asistentes sociales y demás sistemas burocráticos pensaron que mis padres no me llevaban al colegio por que no querían, sin saber que yo no estaba en condiciones de asistir.

Una gran alegría, ayuda y apoyo más adelante por aquella época llego a mi vida, el nacimiento de mi hermano pequeño sano, fuerte y travieso me ilumino en aquellos años y en estos para seguir luchando.

Tras el dos mil dos mi vida hasta entonces caótica y a veces dolorosa cobró un poco de normalidad y sentido, puesto que aquellos médicos que hasta entonces estaban perdidos ahora tendrían un punto de referencia para intentar “arreglarme” como me gusta decir, pese a que no hay solución ante una enfermedad genética.

Tendría que tomar dos medicamentos que me permitirían estar estable y hacer vida normal pero siempre con vigilancia médica puesto que también se descubrió que podría haber, en cualquier momento, daños colaterales de mi enfermedad fatales para mi vida (Amiloidosis). También me daría cuenta que hay cosas que nos hacen mejor, como un hermano, y otras más difíciles de ver puesto que no son físicas como la perseverancia, la paciencia, la ilusión  y algo muy importante para mi el POSITIVISMO que me ha enseñado mi familia.

A día de hoy, dos mil quince, mi cuerpo ha vuelto a dar síntomas de que algo no va bien. Varios episodios, que me han llevado al ingreso y a la pérdida de varios puestos de trabajo, han alertado a mis médicos actuales, poniendo en duda que todo lo válido hasta ahora lo siga siendo. Mi organismo, con mi crecimiento, ha cambiado y por lo tanto un nuevo tiempo de lucha comienza. Ante el desconocimiento de mi enfermedad y la burocracia como rivales, algunos médicos y por supuesto yo, seguimos luchando.

La familia sigue ahí a mi lado, escuchándome y apoyándome y mi segunda familia, esa de blanco que son los médicos me demuestran cada día que no dejaran de luchar e investigar.

Espero que pronto llegue la tercera, que en el CRE Enfermedades Raras (Creer) me puedan ayudar a comprender mi enfermedad, a vivir con ella y a superar los problemas que me crea. Como a muchos antes y espero que a muchos mas después. Eso será síntoma de que son buenos en aquello que hacen y que saben tratar con gente como nosotros que de manera cariñosas somos “raritos”.

Animo a todos los que están pasándolo mal.