El Arnold Chiari de mi hijo
Tengo la sensación de que han jugado con la salud de mi hijo pequeño de tres años. Cualquier madre que lea esto se podrá poner en nuestra piel y entender lo frustrante que es la situación en la que te encuentras cuando por un lado te diagnostican algo de lo que no habías oído hablar nunca y al mismo tiempo no le dan ninguna importancia.
A nuestro pequeño, que lleva gafas, le hicieron una revisión rutinaria de vista en la que le vieron algo raro en el nervio óptico. Tras muchas idas y venidas, quedándome a mi la sensación de ser una madre obsesionada e hipocondríaca, y gracias al convencimiento de su oftalmóloga, la Dra. Inmaculada Alonso del Hospital de Burgos de que algo no iba bien, tras más de un mes después de haber visto el trastorno en el ojo, por fin le hicieron una resonancia magnética y un mes más tarde nos dieron el diagnóstico.
En ese informe radiológico se diagnosticaba un Síndrome de Arnold Chiari tipo II, un principio de hidrocefalia y un papiledema bilateral. De no haber nada para llamarnos antes de tiempo pasamos a ir de urgencias a la planta de Pediatría donde le ingresaron sin darnos ninguna explicación, durante unos 15 minutos, los más largos y angustiosos de mi vida, ya que solo se reflejaba en mi cabeza las palabras cerebelo herniado e hidrocefalia. Nos explicaron que lo ingresaban para tenerle vigilado, por si había que hacerle alguna prueba más y porque se iba a pedir consulta a Neurocirugía; por un lado nos tranquilizaban y por otro lo tomaban como algo serio.
Nuestro desconcierto era más que evidente. No nos dijeron que era una enfermedad rara. No se si el personal de Pediatría, que se mostró en todo momento atento y colaborador con nosotros, siquiera lo sabía pero al menos admitieron que no lo entendían y nos remitían al Neurocirujano que no paso hasta el día siguiente.
Esa noche fue una de las peores de mi vida, embarazada de casi cinco meses y con mi hijo en el hospital a la espera de una consulta que parecía no llegar nunca. No hace falta decir que me quede sin lagrimas y que caí dormida de agotamiento. Ya habíamos buscado que era eso del Arnold Chiari, y al menos nos empezaba a sonar algo más y sabíamos que estaba pasando. Al día siguiente pasó el Neurocirujano, vino el jefe de servicio, lo que acrecentó nuestra preocupación, estuvo como unos 3 minutos en la habitación, nos dijo que veía bien al niño y que no iba a hacer nada sin más síntomas neurológicos. Salió de la habitación y nos dejó más desconcertados si cabe que antes.
En nuestro caso tenemos la suerte de vivir a cinco minutos del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias, aquí en Burgos recién inaugurado: "anda que no nos hemos reído antes con el cartel del nombre del edificio tan largo como es". A él nos dirigimos desesperados y angustiados sin saber que hacer y sin saber que pensar. Ellos con una rapidez impresionante nos remitieron a Carmen, nuestro ángel de la guarda particular, bueno en este caso de nuestro hijo, que estaba en ANAC, la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari. Ella sin esperar ni un momento nos llamo, quedó con nosotros, nos tranquilizó y se puso en contacto con una Neurocirujana Pediátrica del Vall d'Hebron especialista en Arnold Chiari, la Dra. Mª Antonia Poca y su equipo. A partir de ahí fue todo rodado. Ella SÍ nos tomo en cuenta, se preocupó por mi hijo y por la gravedad que realmente presentaba la patología del niño.
Un mes más tarde del diagnostico del niño y tras forzar nosotros desde nuestro hospital la derivación del caso a Barcelona, ya que exigíamos una segunda opinión de un especialista real en la enfermedad (al menos en eso sí se preocuparon los médicos de Pediatría de aquí que lo mandaron con carácter preferente), llegamos a Barcelona sin saber realmente que nos esperaba.
Ese mismo día mi hijo ingresó de urgencia, le hicieron el preoperatorio y al día siguiente le pusieron un sensor intracraneal para medir la presión real dentro del cráneo. Durante esos días el niño experimentó un empeoramiento palpable, bizqueaba muchísimo los dos ojos y empezaba a tener crisis de ausencia. Viendo los resultados inmediatamente le colocaron una válvula de derivación ventrículo peritoneal ya que la presión que tenía en la cabeza era sensiblemente superior a la que debía tener.
No hemos hecho más que empezar con controles y pruebas, pero me alarma el pasotismo con el que se tomaron el primer diagnostico y la soberbia con que nos trato el Neurocirujano, el Dr. Rodríguez Salazar, que nos hizo sentir al menos a mi como una madre exagerada, obsesionada y alarmista.
Desgraciadamente el tiempo me ha dado la razón el Chiari no era para tomárselo tan a la ligera, ahora viéndolo con la perspectiva que me da el tiempo que ha pasado, aunque no haya sido demasiado, todo me parece un mal sueño, sobre todo porque veo a mi hijo correr, reír y saltar con total normalidad, me parece increíble que pueda tener nada. Pero la percepción de normalidad se evapora cuando le toco la cabeza y noto debajo de la piel el catéter y la válvula que tiene colocada, cuando por la noche llora de madrugada porque tiene algún dolor articular, es entonces cuando el Arnold Chiari vuelve, cuando se me encoge el alma e intento calmarle y cuando realmente me doy cuenta de que todo paso y que tenemos que vivir con ello, superando el día a día con optimismo y una sonrisa, sobre todo por él.
Almudena Ontavilla García
