CRE Enfermedades Raras
Burgos

Puedes hacer dos cosas: esperar a que las cosas pasen o hacer tú que sucedan

Tengo dos hijos Alberto (4 años) y Alba (18 meses). Desde que nació Alba, mi mujer observó que le pasaba algo. Es por lo que estuvimos recurriendo a diferentes médicos y haciéndole muchas pruebas, hasta que en Septiembre del 2013 nos dijeron que Alba tenía una enfermedad metabólica de las denominada “raras”. Solamente hay 2 casos en España y 70 en el mundo, de nombre Aciduria D2 Hidroxiglutarica.

Como podéis entender cuando te dicen una noticia de este tipo se te cae el mundo encima, al no saber nada de este tipo de enfermedad ni los propios especialistas, pero como me dijeron hace tiempo puedes hacer dos cosas: esperar a que las cosas pasen o hacer tú que sucedan. Así que así hicimos, nos pusimos a buscar por todo el mundo sobre este tipo de enfermedad y diferentes asociaciones para buscar soluciones.

Tengo que dar las gracias a muchas personas que nos asesoraron y ayudan día tras día, en especial al Centro de Atención Temprana de Aranjuez, perteneciente a la Asociación Aranjuez-Personas con Discapacidad Intelectual, que desde el primer momento empezaron a trabajar con Alba a diario (fisioterapeuta, estimulación, logopeda, apoyo psicosocial...). Y no podéis imaginar los avances que va dando mi princesita día tras día, pues es una gran luchadora.

En el Centro de Atención Temprana de Aranjuez, necesitan comprar una serie de material para el centro (camillas, material educativo específico para el tratamiento con niños con discapacidad, material para habilitar una sala multi-sensorial…) y para el programa Becat (Becas para tratamientos privados de atención temprana para familias que están en lista de espera para acceder a plaza pública y que tienen dificultades económicas para afrontar un tratamiento a nivel privado).

Los que me conocen saben que soy una persona optimista y positiva, siempre he intentado ayudar y colaborar en diferentes campos. Pero ahora tengo una mayor motivación para colaborar y ayudar con este colectivo. Sé que estamos en una época un poco dura y mucha gente está en el paro y le cuesta mucho llegar a final de mes y las subvenciones se han reducido o mermado.

No quiero despedirme sin daros mil gracias por dedicarme este tiempo en poder compartir mi historia con vosotros, y el esfuerzo en vuestra aportación. Deciros que estoy a vuestra disposición para cualquier aclaración, sugerencia o ideas que se os puedan ocurrir para ayudar.

Antonio Mancha Gómez de la Torre