CRE Enfermedades Raras
Burgos

El amor de una madre por sus hijos no tiene barreras, y mi amor por ellos es así

Desde que conocí a Domingo mi actual marido, mi ilusión mas grande era tener un hijo, siempre soñé con tener un hijo cuando me casara, me daba igual que fuera niño o niña, lo más importante para mí y lo único que le pedía a Dios era que viniera sano al mundo.

Al llegar a España nos estabilizamos trabajando. Pasados ya dos años, comencé a ponerme en tratamiento, dado que no me quedaba embarazada porque no ovulaba, y lo sabía porque habíamos intentado tener hijos antes y ya me habían hecho pruebas. Cuando me quede embarazada... ¡Me sentí la mujer más feliz del mundo! Era mi alegría más grande, y le di gracias a Dios por darme la dicha de sentirme tan feliz y realizada, de saber que tendría un motivo muy grande para luchar, reír, para ser feliz, para sentir que no estoy sola, que en los momentos más difíciles de la vida tendría un motivo para salir adelante y luchar, tendría un motor muy fuerte que sería el que me daría el empuje en todo momento.

Esperamos el gran momento que nos dijeran si era un bebe o dos bebes, pues efectivamente el médico nos dijo que eran mellizos, pues nuestra alegría fue mucho mayor, porque ya no tendríamos un motivo para ser feliz y luchar en la vida, sino dos. Nos sentíamos súper felices, siempre dando gracia a Dios por tan hermoso regalo que nos había dado a nuestras vidas, y decidimos ponerles de nombres Adrián y Bárbara si eran niño y niña.

Domingo, mi marido, siempre estuvo ahí apoyándome en todo momento, después pasaron los 4 meses de embarazo y fuimos a la consulta para que nos digieran el sexo de los bebes... Ese día fue mi felicidad total al saber que tendríamos a una niña y un niño y cada día me cuidaba más y más en la comida y en todo lo que hacía para que ellos nacieran sanos y fueran creciendo bien, alimentándose en mi vientre y no tuviera problemas a la hora de su nacimiento... Quería que vinieran sanos al mundo y sin ningún problema que les pudiera afectar a la hora de su nacimiento, tanto así que le pedí al medico que me hiciera cesárea porque me daba miedo ir al paritorio, le tenia un miedo terrible a parir...

Por fin llego el día que nacieron nuestros bebes, el 18 de Octubre del 2005, sin ningún contratiempo, mi marido y yo muy contentos, me dedique a cuidarles día y noche conjuntamente con mi marido, porque aunque el estaba casi siempre trabajando en los ratos que tenía libre me ayudaba en todo con ellos, nada parecía que iba a pasar algo malo en ellos, todo en ellos era tan normal, nada nos hacía creer que algo podría salir mal.

Cuando Bárbara tenía 3 años y medio le dio la varicela, pues la verdad es que como ya conocemos esta enfermedad y sabemos con iba a evolucionar, dejamos que le fuera brotando y se la íbamos curando con lociones para el picor y cuando le daba algún malestar le dábamos una cucharada de Apiretal y así le fue pasando y se le quito sin ninguna novedad, la paso normal, sin mayores problemas. Al paso de los 15 días, le comenzó a brotar a Adrián, ya sabíamos que iba a suceder de la misma forma que le había dado a Bárbara, a mi niño Adrián le comenzó un martes y nos dimos cuenta que la tenía porque le vimos una burbujita en la barriga, pero cuando me toco ir a buscar a mi niño al colegio el ya venía que casi no podía ni caminar de las vejigas que le había hecho la varicela en los pies, y solo había pasado un día de comenzar la varicela, desde entonces no fue mas al colegio, porque Adrián el segundo día estaba tirado del todo, no quería comer, ni beber nada, apenas un poco de biberón y nada mas, al pasar el tercer día mi niño estaba como un monstruo de brotado, era desde los pies a la cabeza y cada día iba a peor, sin comer, sin beber nada. El viernes decidimos llevarlo a urgencias porque veíamos que ya no era normal que el niño estuviera tan tirado, cuando llegamos a urgencias lo ingresaron de emergencia y le hicieron pruebas para ver si estaba deshidratado y cuando lo pincharon se dieron cuenta que mi Adrián no respondía ni a los pinchazos de lo malito que estaba...pues ahí me quede con él a esperar que le viera el medico de guardia, que para mi suerte y le doy gracias a Dios por ponerlo en nuestros caminos lo vino a ver el Dr. José Manuel Merino, y cuando lo examinó y vio como estaba nuestro niño, él se quedó muy asombrado e impactado, porque llevaba mucho tiempo que no veía una varicela tan agresiva como esa...

El domingo el Dr. Merino paso a verlo y se dio cuenta que la varicela iba a más y más, mi Adrián ya no tenía sitio donde no tuviera una burbuja y sus pies eran enormes burbujas ya convertidas en llagas y la cabeza era igual y aparte de eso se le había complicado con neumonía... Nosotros estábamos súper desesperados y muy tristes de ver a nuestro hijo ahí tan tirado y tan mal, pero yo no estaba desesperanzada , yo estuve bastante calmada esperando que mi hijo fuera evolucionando a mejor, y así paso el día lunes y le cambiaron el tratamiento porque no respondía y la varicela iba a peor... El martes pasaron revisión médica y luego el Dr. Merino nos llamó para hablar con nosotros, y nos dijo de una forma muy cruda y dura, pero que era la realidad... ¡Vuestro hijo esta muy malito! y vamos a intentar sacarlo adelante, debo decirles que en mis años de profesión nunca había visto una varicela como esta, tan explosiva...Debo decir que fue el momento más duro y terrible de mi vida, pensé muchas cosa, sentía que se me venía el mundo al suelo, y me eché a llorar como nunca lo había hecho... Pero le pedí a Dios y le rogué: Dios si me distes a mis hijos para que seamos felices, porque me lo vas a arrebatar, no me quites a mi niño Adrián, él y su hermana son mi vida entera, mi alegría, mi felicidad ¡Dios por favor no me los quites!, devuélvele la salud a mi niño... El miércoles lo pasaron a la UCI, viendo que mi hijo no evolucionaba e iba peor, pues ahí le cambiaron el tratamiento y fue cuando el jueves ya mi hijo comenzó mejorar a comer un poquito y fue cuando mi niño comenzó a sonreír , pues ahí me di cuenta que Dios había tenido piedad de nosotros, y cada día mi niño iba mejorando más y más, lento pero seguro que era lo más importante...

A partir de ahí comenzó nuestro mayor sufrimiento, porque el Dr. Merino nos dijo que había que hacerle algunas pruebas, ya que su aparato inmunológico no respondía a los tratamientos y eso no era normal, él sospechaba que había algo que no estaba bien en él, y comenzaron las primeras pruebas que arrojaron unas características que le daban la certeza que sus sospechas no se equivocaban y cuando nos llamó para hablar con nosotros, nos dijo que en las pruebas habían unos niveles que le daban la sospecha que Adrián podía tener una enfermedad genética, nosotros le preguntamos y como se llama esa enfermedad y me la escribió en un papel: “Ataxia Telangiectasia”.

En un primer momento no tenía ni idea que podía ser esa enfermedad, y de camino a casa venía pidiéndole a Dios que no fuese ninguna enfermedad mala, y cuando llegamos a casa nos metimos en Internet y buscamos lo que era la enfermedad y los daños que causa, hubiese querido no saberlo, me eche a llorar y llorar y dije: ¡Dios no puede ser, no puede ser! Pero aun quedaban las esperanza de que era solo una sospecha, luego le mandaron a hacer la prueba genética y nos quedó por muchos largos meses la espera y la incertidumbre, y yo siempre espere que las pruebas fueran negativas y cada día pensaba que así iba a ser... Pero para nuestra desgracia e infelicidad no fue así.

Mi hijo tiene esa mala enfermedad que nos quita el vivir a todos, porque si él no esta bien, nosotros tampoco, y si él sufre nosotros sufrimos mucho más, es como si te desgarran por dentro, es un sufrimiento día y noche, que no te deja ser feliz... Después de ese resultado nos mandaron a el resto del grupo familiar a hacernos la prueba genética, o sea a Bárbara su hermana, a su padre y a mí... Y el resultado no los dieron también a los meses, fue una larga espera y desesperante ya que al igual que Adrián teníamos la esperanza que Bárbara no tuviera la misma enfermedad, pero para más mala suerte y desgracia le salió positivo.

A partir de ahí, nuestras vidas han cambiado mucho, ya que nuestro dolor y sufrimientos es doble, a mi niña la enfermedad le afecta diferente, no le dan repetidas neumonías como a su hermano Adrián, ni tampoco tiene severas recaídas por catarros u otros problemas de salud que le afectan... Pero la mala enfermedad esta ahí, y nosotros estamos con mucho miedo ya que sabemos que algún día va a despertarse y le causará serios problemas de salud como a su hermano.

Cuando hablo que nuestras vidas han cambiado es porque no hay nada en esta vida que me supere en preocupación, no hay nada que me quite el sueño, no hay nada que nos pueda atemorizar más, que esa terrible enfermedad que tienen nuestros pequeños, ya que pienso que me los puede arrebatar, y eso me supera la vida en sufrimiento y dolor, pero también nos ha enseñado a ser mucho más feliz al lado de ellos, a disfrutar cada día, cada hora, cada momento y cada instante de compartir con ellos, ya que son los únicos que nos llenan de amor, felicidad, alegrías y paz a mi alma y a mi corazón, son los únicos que me transmite las ganas y el deseo de seguir adelante y luchar por ellos, son el motor de mi vida, porque cuando los veo que están felices yo soy muy feliz, cuando ellos sonríen, yo sonrío junto con ellos, y pienso que no todo en la vida puede ser malo, que hay una esperanza y nosotros no la perderemos jamás...

Seguiremos luchando por hacerlos lo más felices posible, que sepan que tienen unos padres que los aman, los quieren y desean lo mejor para ellos, que crezcan en un hogar de mucho amor y con las más lindas enseñanzas, educación y respeto, hacia nosotros y hacia los demás... Adrián y Bárbara, han venido a nuestro hogar para hacernos felices...

Son lo mejor y lo más grande que tenemos en nuestras vidas, los amamos mucho.

Ellos, son lo más hermoso que nos ha pasado en la vida, son mi felicidad, los amo y los quiero sin barreras.

Firmado: Su mamá...