CRE Enfermedades Raras
Burgos

“Mi meta en esta vida será que mi hijo siga siendo feliz”

Cuando me quedé embarazada por segunda vez, mi hija mayor tenía justo un añito.Sólo pensé que me gustaría que fuera un niño para tener la parejita. Jamás pensé que íbamos a tener tantos problemas de salud con el pequeñín y que terminaríamos solucionándolos, en parte, en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

El embarazo fue normal, y el parto algo más rápido que cuando nació su hermana.A las 5 A.M. del 20 de mayo de hace 10 años, empecé con contracciones y cuatro horas después nació con una talla de 51 cm y 3.110 kg de peso.

Era un niño muy tranquilo y aunque le costó coger el pecho estuvo con leche materna hasta los siete meses.

Cuando tenía cinco meses no comía mucho y no ganaba casi peso, pero nos decían que no pasaba nada hay niños que si no comen ya comerán” y cuando empezó a vomitar que “hay niños muy vomitones.

A los seis meses cogió la varicela y coincidió también con el cierre prematuro de sus fontanelas y cuando se le empezó a deformar la cara su pediatra nos decía que era postural.

Con nueve meses ingresó por primera vez en el hospital, por una bronquitis y después de estar diez días allí mi peque seguía con sus seis kilos y sin comer lo suficiente y vomitando. Después de múltiples pruebas encontraron que no les funcionaba la hormona de crecimiento.

Con 18 meses tuvo su primera convulsión, que resultó ser febril. Como no mejoraba en su alimentación ni en sus vómitos probamos en el Hospital Universitario de Pamplona, allí nos dijeron que podía ser un posible Rubinstein Taybi (descartado después).Después de visitar homeópatas y naturistas empezó a comer con tres añitos sus primeros 12 macarrones, que alegría!, nos pareció asombroso. Antes de empezar el colegio fue atendido en el Centro Base, su desarrollo fue muy lento y casi no hablaba.

Nuestra alegría duró poco, después de una segunda convulsión en Burgos y una tercera en Zamora, nos hablaron de una posible celiaquía, que resultó ser una falsa alarma, pero al hacerle la biopsia descubrieron ¡Por fin¡ que algo no andaba bien porque su esófago tenía una estenosis alarmante.

No nos dieron ninguna esperanza, ya que si le operaban del reflujo del estómago (el origen de todos sus vómitos), podría reventar el esófago en plena operación, por lo tanto pedimos el traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid, y tras dos operaciones de esófago y una de estómago, consiguieron que mi niño pudiera al fin disfrutar de la comida.

También nos dijeron que le tenían que haber operado de la cabeza para que su cerebro hubiera podido seguir desarrollándose normalmente.
Coincidió con su inicio en primaria y después de su convalecencia y volver otra vez con sus compañeros, pasó una gran depresión, pues no se sentía valorado ni respetado por el resto de los niños.
Tras su cambio de colegio y mejorar su autoestima, lo único que pienso a día de hoy, es que mientras yo pueda mi meta en esta vida será que siga siendo feliz y que sea lo más autónomo posible.
Actualmente sigue con la hormona de crecimiento desde abril de 2006, y tenemos pendientes unos análisis genéticos para poder ponerle nombre y apellidos a su posible enfermedad.

M. P. T.