CRE Enfermedades Raras
Burgos

SECUESTRO AGRIDULCE

Hola amigos, antes de nada quisiera presentarme, me llamo María del Carmen Álvarez Vázquez, tengo 54 años, estoy casada, tengo dos hijos y resido actualmente en Vigo (Pontevedra).

Me han animado a contaros mi historia personal, cuando mi vida y la de mi familia dio un giro de 180 grados, comenzando una odisea o Secuestro Agridulce.

Ha sido y es, la lucha contra un inesperado visitante llamado Síndrome de Guillain-Barré.

Comenzamos.

Tenía 49 años y mi propio negocio familiar, en el cuál con toda mi ilusión trabajaba y me sentía realizada. Siempre he sido una persona muy independiente y no me importaban las horas que le dedicaba, me sentía bien en esos 20 años de mi vida laboral, y del trato con el público aprendí mucho.

Llegas a ser confidente de los clientes que tienen sus alegrías y tristezas. Te las transmiten como una necesidad de evasión, tanto lo bueno como lo malo, y realmente llegas a comprender que la comunicación en nuestras vidas es algo muy importante para nuestro estado de ánimo. Es como un gran suspiro. Cierto es, que a día de hoy lo hecho mucho de menos.

Era un día cualquiera, un 14 de agosto de 2007, como otro día más en el calendario. Me levanté para acudir a mi trabajo, pero noto algo extraño en mi cuerpo que no llegaba a comprender, que me hacía sentir rara, extraña… no encuentro una definición exacta para describir ese malestar. Iba transcurriendo el día y al anochecer asoman nuevos síntomas, una infección intestinal, respiro y me digo “María, esa era la razón de tu malestar, pues venga al médico y a recuperarse”.

Al día siguiente, después de pasar la noche con unas fuertes molestias en mi pierna derecha, sin encontrar el motivo a tal dolor, acudo al servicio médico. Les informo de mi infección intestinal y al mismo tiempo le comento que tengo un dolor bastante intenso en mi pierna derecha y que yo lo relaciono con el malestar intestinal pues empezó a molestarme unas horas después de la diarrea.

El médico no sabe que decirme, tocaba hacer pruebas para encontrar explicación, sospechando que se pueda tratar de problemas de ciática o hernia discal.

Realizadas las pruebas, nada se aclara pues salen bien en relación a las sospechas del médico, entonces calmantes y para casa.

Como el dolor se iba haciendo cada vez más insoportable, tuve que acudir 3 veces más en 10 días a urgencias. Pero mi cuerpo no quería mostrar lo que se estaba avecinando, pruebas RX, análisis, etc. y nada que muestre alguna pista.

Llega el 25 de Agosto del 2007, empiezan a asomar nuevos síntomas. Hora de tomar mis calmantes con mi botella de agua y… ahí está, no soy capaz de abrir la botella. Mis manos no responden. Están sin fuerzas. Os preguntaréis, cómo me sentí, en ese momento busqué la solución rápida, la abrí con los dientes, y si os soy sincera no le di mayor importancia, pues era de madrugada.

Llega el momento de levantarse y más síntomas, si, y gordos. No soy capaz de ponerme de pié, mis piernas no tienen fuerza para sostenerme. “María, esto no tiene buena pinta…” me digo a mí misma, “…esta situación se está complicando, pide ayuda y vete al médico”, pensaba. 

Eran las 9 de la mañana, estaba en casa mi hijo Sergio. Lo llamo para que me ayude a levantarme y asearme para vestirme, ya no puedo caminar, mi cuerpo totalmente sin control. Mis músculos no responden y soy totalmente consciente de ello. Mi cabeza envía la orden pero mi cuerpo no obedece. Intento mantener la calma, mientras mi hijo llama al 061 y avisa a mi marido.

Me trasladan de nuevo al centro médico Povisa. Allí en urgencias, otra vez, más pruebas pero éstas más extensas, pues había síntomas más graves. Llaman al Neurólogo, el Dr. Pato.

El neurólogo en su exploración y viendo los resultados de las pruebas que me habían hecho, cree saber lo que me está sucediendo, pero para que sus sospechas sean más fiables, solicita una punción lumbar y electromiografías. Con todos esos resultados en la mano sus sospechas se confirman.

Ese momento nunca se borrará de mi memoria. Me mira y me comunica lo que me está sucediendo,

- “María del Carmen, tienes un GUILLAIN-BARRÉ”, me dice.

- “¿Y eso qué es?”, pregunto.

- “Maria… tienes que ser muy fuerte y ponerle muchas ganas a tu recuperación, será un proceso a muy largo plazo, no sé cuánto, pero bastante, tienes una afectación muy severa, con mucha lesión axonal”.

Mis conexiones nerviosas estaban todas cortadas. El virus de la gastroenteritis los había devorado. Mis músculos no recibían la señal nerviosa y por esa razón no funcionaban.

Os preguntaréis  ¿y tu reacción cómo fue?, quizás en esos momento estás en una nube, como si no fuera contigo, algo así como un sueño, como que no es real. Tienen que pasar unos días para que lo vayas asimilando y digiriendo, luchando con tu mente y proponiéndote que vas a colaborar mucho para tratar de recuperarte. A día de hoy sigo en la lucha sin bajar la guardia.

Afrontar, este revés que da tu vida y la de tu familia, no es fácil, ni para el afectado ni para la familia, superar el cambio de status, cuesta, pasas a depender los 365 días del año de tu familia. En mi caso personal, me considero una persona muy afortunada pues tengo una hermosa familia, mi marido y mis hijos, gracias al amor y cariño que me demuestran día a día, ayudándome en todas mis necesidades vitales, han conseguido que yo me haya hecho muy fuerte, y que mi fuerza de voluntad y mis esperanzas de recuperarme lo más pronto posible, no las abandone de mis pensamientos diario. En palabras coloquiales “no pienso tirar la toalla”.

A día de hoy puedo decir que he recuperado bastante. No me puedo olvidar de que durante un largo periodo de tiempo, sólo podía mover la cabeza. Pasaban los minutos, horas, días y meses y mi cuerpo lentamente se iba despertando del letargo.

En todas las afectaciones de un GUILLAIN-BARRÉ, los síntomas empiezan desde las partes distales (o más lejanas, manos y pies), lo que quiere decir, desde fuera hacia dentro, notas que te estás quedando sin fuerzas en tus piernas, en tus manos y poco a poco todo el cuerpo y ya pierdes el control del tronco y ya no tienes movimientos. Aunque tú des la orden tu cuerpo no obedece. Entonces, el proceso de recuperación es a la inversa, poco a poco y a paso de tortuga, vas notando que empiezas a controlar un poco el tronco y ya te mantienes un poco de tiempo sentada, pero tienes unos síntomas muy raros de dolor o neuralgia no se cómo definirlos, te molesta cualquier arruga en la ropa, el roce en los pies es insoportable y no digamos cuando te pica algo, un simple pelo y tu no puedes quitártelo o en su caso rascarte. Soportar todo eso sin derrumbarte no es fácil, en mi caso mi maravillosa familia hace que mi travesía con la adversidad sea mucho más llevadera. Son geniales.

Con las molestias del roce de la ropa, para mí era muy bueno que las sábanas de la cama estuvieran tirantes para que tuvieran las menos arrugas posibles, y en el caso de mis pies me hacían una tienda de campaña con almohadas, para que la ropa no me rozara. Mi cama, era la cama de las almohadas, llegué a tener hasta 11 almohadas, para erguirme los brazos, debajo de mis piernas para mantenerlas un poco dobladas pues el dolor de los músculos, era demasiado insoportable.

Para las necesidades corporales, una odisea, pero con paciencia y mucho tesón por parte de mis cuidadores (familia), lo fuimos superando.

Poco a poco mi recuperación de movimientos fue progresando y empezaba a mover mis brazos con el hombro. Por supuesto, mis manos estaban atrofiadas completamente. No movía ningún dedo ni tenia el control de la muñeca. En mis piernas lo mismo, la falta de fuerza y mis músculos no podían conmigo.

Durante un periodo de 2 años tuve rehabilitación diaria. En el camino quedan, sonrisas, lágrimas, alegrías por los avances y un gran cariño por todos los profesionales que me trataron. Con su gran ayuda física y anímica, haciéndome comprender que mi colaboración y actitud positiva era extremadamente importante para conseguir llegar a la meta lo mejor y antes posible.

Y así pasaron casi 5 años y he mejorado bastante. Mirando hacia atrás, tengo que dar las gracias por la mejoría aunque sigo siendo una persona dependiente, para las actividades de la vida diaria (AVD) pues mis secuelas son motoras. Con esfuerzo, hago muchas cosas, aunque me fatigo bastante, para mí es muy importante sentirme útil, no puedo olvidar que era una persona totalmente autónoma con mi propio negocio.

Periódicamente, en Neurología y Medicina Física Rehabilitadora, me controlan y hacen pruebas. En la última exploración Neurofisiológica, electromiografías, el diagnóstico es una polirradiculoneuropatía motora axonal de intensidad severa. Entonces a seguir luchando, para enviarle órdenes a mi cuerpo de que quiero mejorar y recuperar más si cabe.

Me gustaría muchísimo que mi historia sirviera de ayuda a tanta gente que hay con problemas de salud, pues vencer la adversidad no es tarea nada fácil, pero tampoco imposible. Si nos lo proponemos, con la aceptación de la situaciones que nos tocan vivir, aprovechando cada instante de nuestros días, es todo más llevadero. Cierto es, que realmente hasta que te suceden las cosas no somos conscientes de la gran capacidad de resistencia que podemos llegar a tener y soportar.

Esperemos que poco a poco la ciencia vaya avanzando y consigan encontrar alguna solución para estas enfermedades raras o poco frecuentes. Un saludo muy afectuoso de María.

“No es más fuerte aquel que nunca falla, sino aquel que nunca se da por vencido”