CRE Enfermedades Raras
Burgos

Malena

Al quedarme embarazada y saber que tenía dentro una niña no tenía ninguna duda de cuál sería su nombre, Malena.

Me parecía que sería una personita con mucha personalidad y mucha fuerza, con un futuro brillante y una familia que le querría muchísimo. En algo no me confundí, porque su familia la quiere a rabiar y cada día que pasa nos cala de forma más profunda, pero en lo referente a su futuro…

Cuando Malena nació nos comunicaron que tenía “algo”; pasaron dos años hasta que después de dar muchas vueltas, hacer pruebas, vivir horas de angustia, se nos comunicó que ese “algo” se llamaba Síndrome de Smith-Magenis (SMS).

En un principio, todo esfuerzo está volcado en saber qué enfermedad sufre tu hijo, pero cuando le ponen nombre a los que padece, todo cambia. Buscas como loca toda la información posible al respecto, que en este caso es muy escasa, ya que el Síndrome de Smith-Magenis está considerado como una enfermedad rara (de baja frecuencia). Quieres que algún médico te cuente cosas sobre ello, que te digan cómo será su vida a partir de ese momento, pero tienes la mala suerte de que nadie sabe decirte nada, no hay casos sobre los que basarse, nadie sabe de lo que estas hablando, SMS, ¿qué es eso?, y tienes que armarte de valor e ir explicando a los médicos, a tu familia, amigos…, que tu hija sufre una enfermedad genética debida “a la falta de un pequeño fragmento en el cromosoma 17” y que eso lleva a que Malena sufra continuas rabietas, cambios de comportamientos muy bruscos.

Lo mismo te come a besos que te pega tortas y mordiscos. También hace que tenga un sueño totalmente irregular, para ella el día comienza a las 5 de la madrugada, y la noche es intranquila con sueños cortos y muchos despertares. Que se autoagreda hasta el punto de sangrar al morderse los dedos, que tengas que escuchar a sus compañeros de clase decir “Malena no habla”, que veas que sus manos y pies son más cortos y anchos de lo normal, y que su físico poco a poco va cambiando y denotando que es diferente.

Que tengas que mentalizarte a que tarde o temprano tendrás que sacarla de su escuela y llevarla a un colegio de educación especial, y que los estudios en el colegio, inglés y todas las expectativas de su futuro para tu hija se tendrán que quedar en sueños o vivirlas en un posible segundo hijo.

A pesar de todas estas contrariedades, mi hija es lo mejor del mundo y aunque hay veces que la mandaría de vacaciones a un lugar remoto, o que le taparía la boca porque me llama constantemente y me vuelve loca, y no me quedan fuerzas para llevarla adelante.

Voy hacer todo lo posible para que desarrolle al máximo sus capacidades (conocimientos, habilidades, aptitudes, etc.) para que sea la personita más feliz y sobre todo, para que su futuro y el de los demás niños como ella (que son los niños con más encanto que conozco), puedan disfrutar de una niñez, juventud y de una vida adulta lo más “normal posible”, sin tener que depender de nadie y sin tener que sentirse aislados del mundo en el que nos ha tocado vivir.