CRE Enfermedades Raras
Burgos

Enfermedades raras, calidad de vida

Soy Virginia Felipe, tengo 31 años y tengo Atrofia Muscular Espinal tipo 2. Es una enfermedad genética, neuromuscular y degenerativa, está catalogada como rara. En España hay 1.500 afectados y cada año nacen unos 100 niños con esta enfermedad. Para que se transmita los dos progenitores tienen que ser portadores y aún así hay un cuarto de posibilidades de que el descendiente sea afectado.

Físicamente estoy muy limitada, ya que apenas tengo fuerza y movilidad. Uso silla de ruedas eléctrica y necesito un asistente personal para que me ayude con las necesidades básicas, pero con su ayuda puedo hacer prácticamente todo. Por eso es tan importante que la Ley de Dependencia no desaparezca; sin un asistente personal no podemos ser independientes.

Me casé y tengo dos hijos, Sofía de nueve años y Gregorio de cuatro. Mis hijos no son afectados porque mi pareja no es portador. Eso quiere decir que las personas con diversidad funcional también podemos formar una familia y educar a los niños a que el mundo es diversidad y en ella entramos todos. Mis hijos han crecido viéndome así y para ellos no soy un bicho raro como para la mayoría de los niños.

Pienso que es muy importante que se fomente la educación inclusiva para conseguir la plena integración y así que desaparezcan las barreras mentales que son las que nos hacen tanto daño y que por ellas existen las demás.

Como sabéis, este año es el Año Español de las Enfermedades Raras y es necesario que se nos vea y escuche; somos tres millones de personas las que estamos afectadas y nos tienen que tener en cuenta: somos tan necesarios como los demás.

La vida nadie la tiene asegurada, en cualquier momento puedes partir, todos tenemos fecha de caducidad.

Lo realmente importante es tener calidad el tiempo que estemos aquí y, para tener calidad, el mundo tiene que estar diseñado para todos. Tenemos que contribuir cada uno con nuestro granito de arena para conseguirlo.

En el futuro, nuestra existencia ayudará a comprender la complejidad de la vida, porque los seres que superamos las limitaciones aportamos un sentido nuevo a la condición humana, una ocasión única de resiliencia activa. Así ha sido siempre el desarrollo de la vida.