CRE Enfermedades Raras
Burgos

Del 2 al 6 de marzo la Asociación de Miastenia de España (AMES) celebró su 4º Encuentro de afectados y familias. Durante los cuatro días, además de intercambiar experiencias, estrechar lazos de relación y afianzar apoyos, participaron en diversos talleres dirigidos por los profesionales del Centro dedicados a diferentes temas de interés, tanto para afectados como para quienes conviven con ellos.

En los talleres de han trabajado temas como los aspectos psicológicos de la Miastenia, el manejo del estrés, los problemas de disartria que dificultan la comunicación en las personas que sufren la enfermedad o el taller de Tai-Chi, dirigido por D. Antonio Girón Herrero del Círculo de Tai-chi de Segovia.

Paralelamente se ha realizado el Proyecto de Evaluación del Reconocimiento Facial en personas diagnosticadas de Miastenia, así como aportación de muestras al Biobanco del Instituto de Salud Carlos III.

En las jornadas del viernes y sábado tuvo lugar la celebración del Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita en su cuarta edición, en cuya inauguración contó con la presencia del Alcalde de Burgos, D. Juan Carlos Aparicio, de la Subdelegada del Gobierno, Dª Berta Tricio, D.José Mª Arribas, subdirector General del Imserso y del Presidente de la Asociación D. Jesús María Villaverde Vargas.

El Congreso sirvió para abordar temas de interés en la clínica de la Miastenia y su tratamiento, de la mano de reconocidos especialistas como el Dr. D. Pablo Zurita Prada, el Dr. D. Antonio Cueto Ladrón de Guevara, o el Dr. D. Antonio Guerreo Sola, entre otros. La numerosa respuesta de participación y el gran interés por la convocatoria ha mostrado, nuevamente, a una Asociación aunque joven, con fortaleza.

El viernes día 4 se celebró la Asamblea general Ordinaria de Socios.