CRE Enfermedades Raras
Burgos

Nuestra asociación está formada por personas afectadas por el Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) y por sus familiares y amigos. Se constituyó en Mayo de 2007 en el Hospital La Paz de Madrid, y su ámbito es nacional. Nuestros objetivos son los siguientes:

• Apoyo integral a pacientes con el SBW y a sus familiares.
• Difusión de información médica adecuada y contrastada sobre el SBW.
• Fomentar hábitos de vida y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Desde nuestra creación en 2007 hemos ido avanzando poco a poco, las principales actividades que realizamos son:

• Atención telefónica, apoyo e información a los padres y otros familiares de los pacientes, especialmente en los primeros momentos después del diagnóstico. Intentamos ser un punto de apoyo para compartir las dudas y los miedos, y evitar que se sientan perdidos y desorientados.
• Hemos creado un foro para establecer un modo ágil de contacto entre los afectados, tanto en España como en el resto de países de habla hispana.
• Estamos asociados y colaboramos con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en diferentes iniciativas encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad de baja prevalencia.
• Colaboramos con los medios de comunicación para difundir información sobre nuestra enfermedad. Hemos participado como voluntarios en la Marató de TV3.
• Hacemos una reunión anual en primavera en Madrid, en la que contamos habitualmente con la colaboración de especialistas en los temas que nos preocupan sobre el SBW, y en las que intercambiamos experiencias y conocimientos con ellos.
• Organizamos un encuentro anual de familias en otoño, en el que fomentamos la convivencia y favorecemos el intercambio de información, experiencias y puntos de vista.