CRE Enfermedades Raras
Burgos

Las Displasias Ectodérmicas (DE) son un grupo de más de 170-190 enfermedades genéticas en las que se afecta al desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, incluyendo la piel, las glándulas sudoríferas, el pelo, los dientes y las uñas.

Cuando una persona tiene, al menos, dos tipos de anomalías, por ejemplo, pelo ralo y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de Displasia Ectodérmica. Cada uno de los más de 170-190 diferentes representa una combinación diferente de anomalías. Aunque no existe cura definitiva, hay tratamientos para minimizar los síntomas.

La Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica surgió en diciembre de 2004, pero realmente empieza a funcionar al año siguiente con su presentación en el Congreso Nacional de Pediatría realizado en Murcia. Ha desarrollado unas jornadas nacionales de displasia ectodérmica, declaradas de interés científico.-sanitario, y cuatro encuentros de familias en distintas partes de España.

Es una asociación sin ánimo de lucro, cuyos fines son promover y realizar todo tipo de actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Displasia Ectodérmica. Para ello, nos centramos en su plena integración familiar y social.

Nuestros principales proyectos van encaminados a difundir la enfermedad y, así, poder dar a conocerla a cuánta más gente mejor, participar en censos médicos y de investigación, defender nuestros derechos en todas las esferas y reivindicar que nuestros problemas físicos como la prótesis e implantes de dientes, tratamientos de eccemas y problemas de piel, sean cubiertos por la Seguridad Social, o la necesidad de aires acondicionados en escuelas y puestos de trabajo, esenciales por la limitación vital de no poder sudar.

La Asociación la componen padres de afectados y amigos de las familias. Entre ellos, tenemos un comité médico compuesto por Encarna Guillén, de pediatría y genética médica; Julio Aníbal Cortés, cirugía oral y maxilofacial; Abelardo Minués Rives, oftalmología; Raquel Oliva, ginecología y obstetricia, Mariano Rosique, Otorrinolaringólogo; y Paloma Sánchez, dermatología médico-quirúrgica y venereología.

La sede social está en Murcia, pero existen tres delegaciones; Valladolid, Barcelona y Valencia.

No recibimos ningún tipo de ayuda. Nuestra única financiación es la de los socios y lo que la gente aporta de manera voluntaria.