CRE Enfermedades Raras
Burgos

Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (Apemsi)

En un pueblo de la Provincia de Granada, Caniles, el 16 de marzo de 1998 nos reunimos unos padres y madres para exponer y manifestar la necesidad de fundar una Asociación al amparo del régimen jurídico determinado por la Ley de Asociaciones. La Asociación tendría ámbito Nacional y unos objetivos muy definidos: defender los derechos de los afectados por epilepsia grave y sus familias. De esa reunión nació la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (Apemsi) el 30 de junio de 1998.

Hoy en día Apemsi tiene socios/as en todos los rincones de España y somos una asociación sin ánimo de lucro, con una sólida estructura organizativa, con profesionales vocacionales que encuentran su actividad profesional altamente satisfactoria y enriquecedora a nivel personal y profesional que contribuye en el desarrollo integral de sus asociados/as, basándose en el liderazgo, y en la mejora de la calidad de vida del colectivo que representamos.

Tenemos una trayectoria de 11 años en el ámbito de la epilepsia, discapacidad y personas mayores y 6 años de experiencia en ayuda a domicilio. Nuestra asociación implantó el programa piloto de la Ley de Dependencia en el Servicio de la ayuda a domicilio en Andalucía.

Disponemos de un equipo de trabajadores y voluntarios/as cualificados con amplia experiencia, lo que les capacita para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo y facilitarles la integración social y laboral que necesitan. Por ello ofrecemos a los/as asociados/as y usuarios/as la garantía de que van a obtener un servicio de calidad, prestado por personal formado y capacitado.

La existencia de esta asociación tiene como finalidad la proyección y la defensa de todos los derechos de los afectados por epilepsia grave, discapacitados, personas mayores y sus familias, sean socios/as o no, fomentando y perfeccionando en lo posible el nivel de asistencia, educativo, laboral y social de todos/as los/as afectados/as, procurando mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

El trabajo y el esfuerzo de todos/as aquellos/as que componen la Asociación van encaminados a alcanzar unos objetivos estratégicos clave:

• Informar y concienciar a la población sobre los factores que facilitan la prevención y detección precoz de la epilepsia con la finalidad de disminuir las tasas de incidencia en nuestro país.
• Mejorar la calidad de vida de los/as enfermos/as de epilepsia y sus familias, paliando los problemas derivados de la enfermedad.
• Potenciar la investigación contra la epilepsia.
• Promover la participación y formación entre los colectivos profesionales y voluntarios que trabajan en esta lucha.
• Proteger y difundir los derechos de los pacientes de epilepsia reforzando el papel del enfermo como parte activa en la lucha contra esta enfermedad y apoyando la adopción de estrategias de planificación nacional contra esta patología.

Apemsi es una asociación viva que pretende sobrevivir en el entorno de las asociaciones de ayuda mutua, para ello hemos puesto en marcha actividades y servicios para añadir valor y calidad.

Algunas de estas actividades son cursos de formación (atención socio-sanitaria en el domicilio, formación del voluntariado, cuidador de personas con discapacidad y epilepsia, primeros auxilios psicológicos, etc.), programa “Caminando Juntos” (formación específica en epilepsia para auxiliares y voluntarios/as), convivencias, respiro familiar “Programa Conoce tu Tierra” (se ofrece un espacio de ocio y tiempo libre en que se crean relaciones con otras familias en su misma situación), aula de integración (se desarrollan actividades lúdicas para niños/as con y sin epilepsia), talleres (mediación familiar, relajación, habilidades sociales, autoestima, etc.), terapia psicológica, Jornadas Andaluzas de Epilepsia, campañas de sensibilización (Día nacional de la Epilepsia, Día de la Discapacidad, Día de la Mujer, etc.), etc.

En nuestra asociación buscamos el desarrollo para convertirse en una asociación social líder en continuo crecimiento y ser una entidad excelente y de referencia en el sector que representamos...desarrollando un sistema de gestión de calidad que mejore cada vez más la eficiencia de sus servicios aportando valores a los socios/as, usuarios/a, voluntarios/as y trabajadores/as.

La presidenta de Apemsi, Francisca Lozano García.

“Apemsi es un rayo de esperanza en medio de la tempestad”