CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) es la organización que aglutina a los enfermos de las distintas enfermedades Inmunológicas y en la que participan enfermos afectados, familiares, médicos e investigadores.

Los objetivos de Aedip son:

• Impulsar, divulgar y promover los conocimientos de estas enfermedades a la sociedad y organismos competentes.
• Procurar la educación de los pacientes y sus familias con respecto a los tratamientos y capacitación social.
• Fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades.
• Conseguir que los tratamientos hospitalarios los pacientes puedan recibirlos en horarios compatibles con sus trabajos.
• Intentar solucionar los problemas expuestos por nuestros socios.
• Establecer contactos e intercambios de información con otras Asociaciones.

Aedip, es miembro de Ipopi, que es la organización mundial de Inmunodeficiencias donde estamos representados en el Medical Advisory Panel. La doctora Teresa Español es la Presidenta de dicho organismo de Ipopi. También Aedip es socio, el número 19 de Feder.

El pasado día 27 de abril se celebró la Asamblea Anual de 2013 de Aedip, siendo elegido nuevo Presidente D. Carlos Jiménez Contreras.

Los Principales retos u objetivos de la Asociación, consensuados con Ipopi, son:

Primero: Coordinación Territorial

De los datos registrados en el (Redip), se desprende una disparidad de datos en cuanto a diagnóstico de Inmunodeficiencias muy preocupante. Es cierto que no todos los casos diagnosticados figuran en el REDIP, pero es la única base de datos a nivel estatal sobre nuestra enfermedad y es la única referencia empírica para poder trabajar. Y de este Registro se desprende la diferencia de datos entre las Comunidades que tienen un Servicio de Inmunología potente, bien dotado y con muchos años de continuidad, (Baleares, Madrid y Cataluña) tienen unos índices muy superiores de casos diagnosticados frente al resto de las Comunidades Autónomas. Y esto se debe única y exclusivamente a que la fase de diagnóstico no está funcionando correctamente. Desde la Asociación, Ipopi, Jefrey Modell Fundation, etc.. se divulgan las “10 señales de aviso”, hasta la saciedad pero es insuficiente. Podemos decir rigurosamente que existen cientos de personas enfermas sin diagnosticar. Si en el Estado español hay Comunidades donde el modelo funciona debemos por todos los medios expandir ese modelo al resto de Comunidades.

Pero no sólo nos preocupa la fase diagnóstico, también la fase de tratamiento es motivo de gran preocupación. El tratamiento en otro hospital que no sea en el que habitualmente se trata al paciente es prácticamente imposible de realizarse. Y esto en una sociedad donde la movilidad geográfica en la vida laboral es ya una realidad. De manera que muchos de nuestros pacientes deben de trabajar temporalmente fuera de sus Comunidades de origen y no pueden ni deben volver a ponerse el tratamiento a su hospital, ya que puede ser dispensada la gammaglobulina en cualquier centro del Sistema Nacional de Salud, (con las correspondientes compensaciones económicas entre Comunidades que correspondan).

Segundo: Medicamentos

Las inmunodeficiencias son enfermedades crónicas, que son las que por definición NO se curan. Y por tanto a nuestro colectivo de pacientes diagnosticados de Inmunodeficiencias y que están perfectamente identificados en los registros informáticos de los Sistemas de Salud delas diferentes comunidaes les es de aplicación la Aportación Reducida del 10 por ciento en la Participación económica de los usuarios en los medicamentos, según lo establecido en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. Efectivamente en el ANEXO V. Cartera de servicios comunes de prestación farmacéutica, en su punto 3.2 se establece literalmente que: “3.2 Aportación reducida: Un 10% sobre el precio de venta al público, sin que el importe total de la aportación pueda exceder de 2,64 euros por envase, importe que puede ser actualizado por el Ministerio de Sanidad y Consumo, según lo dispuesto en la normativa vigente. Corresponde abonar este tipo de aportación en los siguientes supuestos:

1. Medicamentos para el tratamiento de enfermedades CRÓNICAS o graves, clasificados en los grupos o subgrupos terapéuticos recogidos en la normativa vigente y de acuerdo con las condiciones establecidas.
2. Efectos y accesorios pertenecientes a los grupos reglamentariamente establecidos.
3. Medicamentos que proporciona el Sistema Nacional de Salud a través de receta oficial a los enfermos de SIDA.

Sin embargo aun siendo esto meridianamente evidente y estando nuestros pacientes debidamente identificados en las bases de datos del Sistema Nacional de Salud, al día de hoy No se les aplica este porcentaje, sino el “normal”.

Tercero: Proyecto Real Decreto de Troncalidad

Nuestro colectivo de pacientes está verdaderamente preocupado con la inclusión de la Especialidad de Inmunología en el Tronco de Laboratorio en el Proyecto de Real Decreto de Troncalidad que están preparando en su Ministerio.

Entendemos que dicha inclusión incide negativamente en la formación de especialistas en Inmunología y esto incidirá con toda seguridad en la atención a nuestros enfermos. No podemos tolerar la ausencia de un programa formativo para el desarrollo y el reconocimiento del contenido Médico asistencial de la especialidad de Inmunología en el actual Proyecto del Real Decreto. No estamos dispuestos, por el futuro de los pacientes, dejar a Inmunología como especialidad sin competencias médicas asistenciales clínicas.

Precisamente los Servicios de Inmunología que funcionan bien son aquellos en los que el Inmunólogo está “directamente en contacto con el paciente”, aquel que lleva un seguimiento constante en el tiempo como se puede demostrar empíricamente con los datos del Redip.

Esta Asociación se adhiere plenamente a la posición de la Comisión Nacional de Inmunología y a la posición de la Sociedad Española de Inmunología y esperamos que tengan en cuenta sus alegaciones planteadas ante el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud de ese Ministerio.