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Asociación Española de Narcolepsia
Fecha de Inscripción en el Registro de Asociaciones del Mº del Interior: 19-01-1999
La Asociación Española de Narcolepsia (AEN) fue creada por iniciativa del Dr. Javier Espinar (Departamento de Neurofisiología del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid), de la Dra. Rosa Peraíta (Unidad de Neurofisiología del Sueño del hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid) y de un grupo de 8 pacientes de Narcolepsia, que durante la celebración de la Reunión Anual de la Asociación Europea de Narcolepsia en Septiembre de 1998 en Madrid, decidieron constituirse en asociación para tratar de resolver los problemas comunes derivados de la enfermedad a los que se habían enfrentado antes de su diagnóstico y después del mismo.
En la primera asamblea general de AEN se acordó que uno de los principales problemas que padecen los enfermos de Narcolepsia es la falta de información sobre esta enfermedad y por ello uno de los objetivos de la asociación sería informar sobre la misma a la población en general. En este período de tiempo se establece la AEN y se redactan sus estatutos.
En 1999, la AEN entra a formar parte de la Asociación Europea de Narcolepsia (European Narcolepsy Association, ENA). En Agosto de 2002, la AEN se integra en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Durante el año 2002 se acomete el primer proyecto de la AEN: Proyecto de atención a enfermos de narcolepsia, sin subvenciones y con los recursos propios de la asociación (cuotas de los socios). Resultado de este proyecto es el diseño de una Página web, la publicación de un boletín trimestral, conferencias a cargo de especialistas y atención personalizada de enfermos de Narcolepsia.
Desde su creación hasta la actualidad, la AEN ha dado a conocer la problemática de la narcolepsia en prensa y radio. Ha participado y elaborados importantes proyectos relacionados con la Narcolepsia y las ER. También ha organizado jornadas de Grupos de Ayuda Mutua. La AEN también es miembro activo de Feder y ha participado en estos últimos años en varios proyectos y actividades.
En la actualidad, la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) cuenta con 134 socios. La sede oficial, al día de hoy, se encuentra en Madrid.
