CRE Enfermedades Raras
Burgos

La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) nace en 1992 de las reuniones de un pequeño grupo de padres con gran esfuerzo y sacrificio fundando la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, que desde septiembre de 2010 pasa a ser Asociación Española del Síndrome de Rett, con la finalidad de conseguir el optimo de “Calidad de Vida” para nuestras niñas.

Desde nuestra óptica como padres consideramos finalidades fundamentales de la AESR los siguientes:

• Divulgar toda clase de información sobre la enfermedad y fomentar los conocimientos médicos para un adecuado diagnóstico y tratamiento, a ser posible preventivo.
• Estudiar en profundidad las necesidades específicas y esenciales de la enfermedad a fin de mejorar la calidad de vida.
• Promover y fomentar la investigación medico-asistencial y hacia un adecuado enfoque educativo y unas soluciones terapéuticas eficaces.
• Proporcionar apoyo a los familiares de las enfermas.

Actividad destacada

Encuentro Anual de Familias Rett. Todos los años y cuando llega el buen tiempo compartimos una experiencia inolvidable, un fin de semana nos reunimos todas las familias para compartir experiencias, sensaciones, actitudes, alegrías y tristezas. Durante estos días somos una gran familia.

Aprovechamos esta ocasión para informar a las familias de diversos temas, tales como posibles tratamientos terapéuticos, estudios genéticos, actividades lúdicas para nuestras hijas, la asociación, actividades a realizar, etc, y mientras tanto nuestras niñas disfrutan del taller y actividades de Los Piruletos.

La Asociación Española se financia con las cuotas de los socios y con las aportaciones que pueden obtener por los cauces habituales, que como es sabido son siempre difíciles y escasos.

Por eso agradecemos infinitamente cualquier aportación y recordamos que dado el carácter de nuestra entidad dichas aportaciones son fiscalmente desgravables en los términos que marca la ley.