CRE Enfermedades Raras
Burgos

Barcelona, 10 de junio de 2010
La Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España, fue registrada en octubre de 2002 en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, en Madrid según lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.
Dicha Asociación se gestó gracias a la ilusión y el empuje de varias familias de niños afectados, cuyo nexo de unión eran las visitas a Madrid para el control de sus hijos, por su enfermedad.
De las reuniones y de la visita a una de ellas de Concepción Aguilera (Presidenta, en su día, de la Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan en Francia y de origen español), se decidió formar esta Asociación. Desde entonces, nuestra Asociación se ha unido a Feder, a la que pertenecemos actualmente.
En 2008, nos adherimos a Eurordis, pasando a ser miembros de pleno derecho. Más tarde comenzamos a formar parte de la base de datos de Orphanet y de la la Sociedad Pediátrica Catalana.
Esta Asociación nace con el firme propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren. También pretendemos promover el conocimiento y la compresión de esta enfermedad, tanto en la Comunidad Médica como en la sociedad en general y de las múltiples discapacidades que se derivan de la misma, y como no, nuestro fin último que no debe ser otro que el conseguir fondos para desarrollar en este país proyectos de investigación que deriven en una curación de la enfermedad o en el hallazgo de un medicamento que mejore la calidad de vida de estos enfermos.
Resulta alentador para todas las familias los apoyos y consejos que nos damos entre nosotros en cuanto a la salud y cuidado de nuestros hijos, de las terapias que más les están beneficiando o simplemente el hecho de charlar un rato con alguien de la que sabes seguro que entiende de los problemas que se plantean día a día con nuestros hijos. De este modo y gracias a estas reuniones se fomentan las relaciones entre las familias provocando un acercamiento entre ellas a pesar de las distancias que nos separan.

Manuel Serrano Altarejos
Presidente de la Asociación