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Nº 8 Marzo
Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado
Este galardón premia la labor del Centro, reconoce su trabajo desde sus inicios y destaca “la esperanza que supone el Creer en el futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”. En el fallo del jurado se subraya que el Creer “ha plantado una semilla que ha dado como fruto un modelo de centro socioasistencial que satisface las necesidades de los afectados, acorde con sus necesidades específicas”.
La entrega del premio se enmarcó en el Acto Oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en el Senado, presidido por la Princesa de Asturias y en el que intervinieron las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, Dª Leire Pajín Iraola y la ministra de Ciencia e Innovación, Dª Cristina Garmendia.
Las ministras presentaron el 'Plan de Trabajo del Gobierno de España 2011-2012' para el tratamiento de las estas enfermedades cuyo objetivo es mejorar la atención de las personas que padecen enfermedades raras y que inciden en un porcentaje de población no superior al 8 %. Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.
Otros de los premiados fueron:
- Premio Especial Día Mundial a D. Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Por su insustituible contribución a la calidad de vida de las familias a través de la promoción de la investigación en Enfermedades Raras.
- Premio Feder a la Solidaridad por la sensibilización a D. Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona. Por ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a meterle muchos goles a la vida. Por llevar nuestra causa a todos los rincones de España.
- Premio Feder a la Embajadora de las Enfermedades Raras a Dª Rosa Sánchez de Vega, vicepresidenta de Eurordis y ex presidenta de Feder. Por impulsar y ser el motor del movimiento asociativo en enfermedades raras, promocionando los derechos de las familias y defendiendo su voz.
- Premio Feder a la Solidaridad por la sensibilización a Farmacéuticos Sin Fronteras. Por potenciar la equidad y el acceso a los tratamientos entre las familias.
- Premio Feder a la labor periodística a Radio Televisión Española. Por su papel como referente de la información y formación en enfermedades raras.
- Premio Feder a la Responsabilidad Social al Senado de España. Por el hito histórico que ha supuesto la Ponencia de Estudio encargada de analizar la especial situación de los pacientes con Enfermedades Raras realizada en 2007.
- Premio Feder a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Dª. Rosario Fernández, delegada de la Asociación Española de Porfiria. Por su incansable trabajo y defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
- Premio Especial Feder Comunidad de Madrid a Dª. Engracia Hidalgo Tena, Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid. Por su importante apoyo al Servicio de Información y Orientación de Feder.
- Premio Especial Feder Extremadura a D. Guillermo Fernández Vara, presidente de la Junta de Extremadura. Por trabajar desde el primer momento con las familias e implicarse directamente en mejorar su calidad de vida.
- Premio Especial Feder Comunidad Valenciana a D. José Mª Millán Salvador, Genetista y Director del Biobanco del Ciberer. Por su calidad humana, su escucha activa e implicación con los afectados.
- Premio Especial Feder Cataluña a D. Josep Torrent-Farnell, director de la Fundación Dr. Robert. Por su incondicional dedicación a las personas con enfermedades poco frecuentes.
- Premio Especial Feder Andalucía al Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla. Por la apuesta que tiene con Feder y su trayectoria en la Celebración del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que cuenta ya con 5 ediciones.
- Premio Especial Feder Murcia a Dª. Encarna Guillén Navarro, responsable de la Unidad de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca. Por su compromiso, dedicación y ayuda a las familias con enfermedades raras de la región.
