CRE Enfermedades Raras
Burgos

Los días 5 y 6 de noviembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acogió la celebración de la Conferencia Nacional del Proyecto Europlan, coordinado junto con la Federación Española de Enfermedades Raras, lo que constituye el último paso de un proceso iniciado en el año 2008 que promueve una acción conjunta de Estrategias Nacionales en todos los estados miembros de la Unión Europea.

Las Conferencias Nacionales, que en este año 2010 se han venido desarrollando en distintos países europeos, son el instrumento que permite garantizar la transferencia de las Recomendaciones Europeas (70Kb.) en las Estrategias Nacionales de Enfermedades Raras con propuestas concretas y conocer si ofrecen respuestas viables y útiles.

En Burgos, se han dado cita las partes implicadas en el campo de las Enfermedades Raras, Ministerio de Sanidad: Dirección General de Farmacia, Agencia Española del Medicamento, Dirección General de Alta Inspección y Cohesión, Dirección General de Calidad; Ciberer; Instituto de Investigación en Enfermedades Raras; representantes de Sociedades Científicas; profesionales sociosanitarios; Industria; representantes de asociaciones de pacientes, Federación Española de Enfermedades Raras y el propio Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

La Conferencia Nacional ha permitido a las partes interesadas debatir en nueve Grupos de Trabajo, definidos según las áreas prioritarias de las Recomendaciones, los diferentes aspectos del Europlan para elaborar un informe final de conclusiones en el que, respondiendo a una serie de preguntas claves, se ha revisado la adecuación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada en junio pasado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud dentro del Plan de Calidad, a las Recomendaciones de la Comisión Europea.