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Nº 23 Junio
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha organizado y ha sido anfitriona de la primera celebración oficial del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar celebrado en Madrid, los días 4 y 5 de mayo en el hotel Melia Castilla.
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha unido a este día y en paralelo, un Simposio científico internacional y multidisciplinar donde desde pacientes, investigadores, médicos especialistas, fisioterapeutas, psicólogos y personal de enfermería hemos podido compartir investigaciones, proyectos, estudios y la realidad de esta patología.
Declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Agencia Laín Entralgo los contenidos de los dos programas, ponentes y moderadores se pueden encontrar en www.wphd.es.
El hecho de que el programa haya sido concebido por los pacientes ha ofrecido un enfoque novedoso y distinto al de los simposios a los que estamos habituados. Ha sido enriquecedor que a través de contenidos con el nivel científico más alto, hemos podido acercarnos a las preocupaciones de los pacientes.
Se presentaron dos de las investigaciones genéticas que se están llevando a cabo en España, una de ellas cofinanciada por la propia Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y el valor que tienen los médicos de familia dentro de la inmensa necesidad de alcanzar diagnósticos tempranos. Los datos son escalofriantes porque la gran mayoría de los pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya está en clases funcionales tres y cuatro lo que supone que perdemos oportunidades valiosas mantener su salud y evitarles ingresar en el mundo de las minusvalías y verse abocados a acogerse a la ley de dependencia.
La mesa dedicada al futuro de la hipertensión pulmonar tuvo un valor enorme para todos nosotros. Investigadores de Estados Unidos y Canadá nos abrieron una perspectiva en la que podemos contemplar la cura de la enfermedad como una posibilidad real y con evidencia científica que convierte ese objetivo de los pacientes en una meta alcanzable. Nos hemos acercado a un mundo científico que aborda la enfermedad de forma completa.
La presidenta de la Asociación Nacional de hipertensión pulmonar, Irene Delgado, nos ha regalado las últimas palabras y con gran gratitud nos decía: los pacientes con HP no somos un órgano, somos un conjunto con nuestras necesidades físicas, psíquicas y sociales por eso se nos tiene que tratar integralmente y por equipos multidisciplinares. Las necesidades de nuestros pacientes no son únicamente un tratamiento farmacológico, gracias al esfuerzo continuo de los laboratorios farmacéuticos esta patología cada vez es menos incapacitante, pero también existen otras terapias, otros cuidados que dan vida a los años consiguiendo alcanzar la calidad de vida que cada individuo desea.