Nº 5 Noviembre Diagnóstico y aproximaciones terapéuticas en Leucodistrofias
Del 9 al 11 de noviembre se celebró en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos el Curso “Diagnóstico y Aproximaciones Terapéuticas en Leucodistrofias” organizado por la Asociación Española contra la Leucodistrofia, ELA España. Se contó con la colaboración de diferentes organismos e instituciones como el Instituto Catalán de Investigación y Estudios Avanzados “Icrea”, el Centro de Investigación Biomédica en Red ”Ciberer”, el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el proyecto Myelinet (Enfermedades Huérfanas de la Mielina), que constituye una de las acciones del Grupo COST de Cooperación Europea en Investigación.
La dirección corrió a cargo del Dr. Salvador Martínez, Catedrático de la Facultad de Medicina Miguel Hernández y como coordinadoras la Dra. Aurora Pujol (Laboratorios Idibell/Icrea, Barcelona) y la Dra. Odile Boespflug-Tanguy (Hospital Robert Debré, París).
El curso reunió a los mayores especialistas en diagnóstico e investigación sobre esta enfermedad, que presenta 15 variedades diferentes. Entre ellos el investigador alemán Alfried Hohlschutter, la doctora italiana Graziella Uziel y sus colegas Enrico Bertini y Roberta Biancheri. También participaron el neuropediatra del Hospital Saint Vicent de Paul de París, Patrick Aubourg responsable de la terapia genética realizada sobre dos niños españoles afectados por Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X. También como ponente destacar la presencia de la Dra. Concepción Sierra, del Complejo Hospitalario de Jaén, quien tras la inauguración oficial del Curso a cargo del Director del Creer D. Miguel Ángel Ruiz Carabias, inició las sesiones de trabajo con el tema “Habilidades de comunicación y transmisión del diagnóstico”, como voz autorizada por su trayectoria profesional en el compromiso con los afectados de leucodistrofia.
Esta convocatoria congregó en Burgos a neurólogos, pediatras, endocrinos, nutricionistas, bioquímicos y radiólogos de toda Europa con el objetivo de tratar las características de la enfermedad, los síntomas comunes y analizar nuevas investigaciones que permitan un diagnóstico precoz para asegurar el control de la enfermedad.
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