CRE Enfermedades Raras
Burgos

5 AÑOS HACIA DELANTE, 5 AÑOS DE ANDADURA, 5 AÑOS DE CREER

Voy a empezar a relatar este testimonio con algunas curiosidades sobre el número 5. Sabíais que…

• El oído, el olfato, el gusto, el tacto y la vista son….5 sentidos.
• Nuestra mano y nuestro pie tiene….5 dedos.
• África, América, Asia, Europa y Oceanía son…5 continentes. La Antártida también se considera continente, pero no está habitado por civiles.
• El pentagrama, una estrella de… 5 puntas, era considerada por muchas culturas como un amuleto de buena suerte.
• Las palabras se forman por la unión de letras y …. 5 vocales.
• El perfume icono y más popular del siglo XX, es el Channel número 5.
• Los Juegos olímpicos están representados por…5 anillos entrelazados.
• La palabra “RARAS”, tiene… 5 letras.
• Según la Unión Europea, una ER es aquella que tiene menos de…. 5 casos por 10.000 habitantes.
• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre…. 5.000 y 8.000 enfermedades.
• De media se estima que entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico suele transcurrir de 5….. a 10 años.
• El número 5 es el símbolo de la libertad, la adaptabilidad, el espíritu aventurero y creador. También es el número de la fortuna y la magia.

Una mezcla de todos estos adjetivos son los que resumen estos 5 años en el Centro que empieza en el verano de 2009, una fecha señalada para todas nosotras, nuestra vida laboral tuvo un gran cambio. Varios puestos de trabajos fueron ocupados, dejando atrás otros trabajos, o llegando de la lista de desempleo, unas llegaron de fuera de Burgos, otras de la provincia y otras de la propia ciudad.

Como todo inicio, empezó con las entrevistas, la recopilación de méritos, los nervios de la espera por saber si seríamos o no seleccionadas y por fin una llamada y el primer día de trabajo, en Julio de 2009.

Nos fuimos incorporando poco a poco hasta formar un equipo directivo con 1 Director-Gerente y 3 responsables de área: Área de investigación, Área de formación y Área asistencial. Y un equipo multidisciplinar para la atención al usuario, formado por Médico de Familia, Médico Rehabilitador, Psicóloga, Trabajadora Social, Educadora Social, Documentalista, Pedagoga, Maestras, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, Logopeda, Enfermeras y OAEs. Servicios generales formados por mantenimiento, cafetería, recepción, seguridad, conductor…Un gran equipo.

Los años 2009 y 2010 los recordamos duros y difíciles, como todos los comienzos. Teníamos un gran centro en dimensiones e instalaciones pero no había una estructura de trabajo. Recordamos palabras como innovación, ideas, sugerencias, formatos….era un centro que empezaba de cero.

En realidad era como si estuviésemos formando nuestra propia empresa pero sin saber muy bien cuáles eran los objetivos o principios del centro. En nuestras cabezas aparecía un esquema con 3 palabras: formación, organización, puesta en marcha.

1. FORMACION

Pocas cosas conocíamos sobre la palabra ENFERMEDAD RARA, ni las miles de ER que existían, no sabíamos qué era un Centro de Referencia, ni cuales eran nuestras competencias profesionales. No teníamos una herramienta de trabajo ni registros sobre los que trabajar.

Recordamos horas delante del ordenador buscando “enfermedad rara”, “referencia”, “otros centros de referencia”, “enfermedades raras”, “síntomas”, “tratamiento”, “guías”…..

Poco a poco nos íbamos autoformando en este mundo a través de la web, de las asociaciones, con personas afectadas, familiares…

2. ORGANIZACIÓN

Cuando ya conocíamos un poco más el campo sobre el que teníamos que trabajar, venia el siguiente paso, la forma de trabajo.

Pensar en protocolos, formatos de registro de datos, evaluaciones, terapias, atención, reuniones de equipo….

Hasta llegar al formato que tenemos ahora dimos muchas vueltas, pero también lo conseguimos.

3. PUESTA EN MARCHA, ATENCION

Ya teníamos el conocimiento y el modo de trabajo.

Nuestra primera participación fue en el ENCUENTRO de “Leucodistrofias infantiles”. Recordamos que fue duro e impresionante, por la afectación de los niños y por el testimonio de sus padres.

Recordamos la primera charla y también el primer taller práctico grupal, tampoco fue fácil, el pánico escénico, la mente en blanco, no me salen las palabras, que no me pregunten al final, y si me preguntan sabré contestar???

Ahora 5 años después estamos más seguras, más preparadas y ese miedo escénico que todavía existe ya no es tan grande.

Llegaba el verano y empezaba el programa de Respiro Familiar. Al principio éramos nosotras las que proponíamos actividades: salidas, actividades de ocio, talleres por departamento.

Recordamos el primer Respiro con los más pequeños, esas carreras por los pasillos, las amistades que se formaron entre ellos y que cada año cuando se vuelven a ver se mantienen, los romances, las ganas de pasárselo bien, la participación en los talleres y las fiestas de despedida el último día.

Después del éxito del Respiro llegó un nuevo programa Autocuidados y Calidad de Vida. En el que se proponían talleres para el cuidado de la persona afectada o cuidador. Un año los grupos se hicieron por edades, otro por enfermedades similares.

Recuerdo el interés por aprender y la participación de todos los usuarios, incluso la ayuda el apoyo mutuo. En algunas ocasiones estos encuentros grupales han construido grandes amistades entre ellos.

Complementando a la atención grupal también tenemos Atención Individual.

Recuerdo mi primera intervención, mi primer reto, ella y yo en la sala, una situación entre terror y curiosidad, como en la película 8 apellidos vascos cuando van en el autobús y entran en País Vasco, hasta con sus truenos y relámpagos. La voz temblorosa, la inseguridad en la mirada y en las palabras pero también me acuerdo de las palabras tranquilizadoras de la usuaria: “no pasa nada, yo te cuento”.

En estos 5 años hemos visto todo tipo de pacientes, niños y adultos, muy dependientes y poco dependientes, hemos trabajado con ellos y con sus familias, de forma individual y grupal. De todos ellos destacaría sus ganas de “curarse”, sus ganas de contarte todo lo que les pasa e informarte de su enfermedad, su participación activa en las salas de tratamiento y sobre todo su agradecimiento hacia todo el personal del centro por la atención prestada en forma de palabras, gestos de afecto, cartas, trofeos ….

Desde el inicio, el 29 de Febrero celebramos el día Mundial de las ER. Cada año nos damos más a conocer. Un año hicimos una marcha por la ciudad, otro lo celebramos en la plaza mayor, con globos y como no, con mucho frio como buenos burgaleses….

Y seguimos avanzando en la difusión y referencia del Centro. Este año hemos participado en un curso formativo de la UBU sobre “Atención Sociosanitaria en ER”.

En estos 5 años, también ha habido cambios importantes, el puesto de responsable de investigación desapareció, la plaza de Médico Rehabilitador esta vacante y también hemos cambiado de Director-gerente.

Y a nivel personal, hemos compartido juntos momentos como…. Cenas de navidad, embarazos / bodas y numerosos nacimientos y sustituciones.

Y algunas campañas, como “no a los recortes”, “el día al revés” en el que nos hemos manifestado en la entrada al Centro.

En resumen, 5 años llenos de cambios, mejoras, conocimiento y nuevas estrategias comunicativas. Además de crear vínculos afectivos entre muchas de nosotros.

Me quiero despedir en nombre de todos deseando que este vínculo siga existiendo y que aumente año tras año durante al menos 5 años más.

Y con una frase que dice Rafa Nadal, un gran deportista, con muchos éxitos en su vida: “Lo que de verdad importa es ser feliz en el camino, no esperar a llegar a la meta”

Equipo Creer