CRE Enfermedades Raras
Burgos

La profesión de Trabajo Social “promueve la resolución de problemas en las relaciones humanas, el cambio social, el poder de las personas mediante el ejercicio de sus derechos y su liberación y la mejora de la sociedad. Mediante la utilización de teorías sobre el comportamiento humano y los sistemas sociales, el Trabajo Social, interviene en los puntos en los que las personas interactúan con su entorno. Los principios de los Derechos Humanos y la Justicia Social son esenciales para el Trabajo Social” (Definición de la Federación Internacional de Trabajadores Sociales: FITS, en su Asamblea General celebrada en Montreal en julio de 2000).

“El Trabajo Social se refiere al ámbito de acción de profesionales que contribuyen a investigar, diagnosticar, asesorar, orientar, capacitar e intervenir en favor de personas o comunidades en su acceso a los servicios de asistencia social o políticas sociales. Su principal tarea es gestionar, rehabilitar, coordinar y reinsertar a las personas o comunidades que presentan carencias o problemas en su calidad de vida”.

El Trabajador Social del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias, es un profesional capacitado para estudiar y mejorar la vida de este colectivo, aplicando la teoría científica social y los métodos de investigación propios.

En este sentido, mi ámbito de actuación en el Creer es el sector de población que comprende a cuantas personas están afectadas por una enfermedad rara o de baja prevalencia (afectan a una de cada dos mil personas) y sus familias, además de profesionales y entidades vinculadas al sector.

Entre otras las funciones que desarrollo en el Centro van dirigidas principalmente a:

• Recoger la demanda de las personas afectadas, sus familias y/o grupos de afectados, hacer un estudio de la situación y establecer un Plan de intervención para mejorar su situación.
• Orientar a los afectados para desarrollar las capacidades que les permitan resolver sus problemas sociales (Promover su autonomía personal).
• Promover la facultad de adaptación y desarrollo de la persona y su familia a la nueva situación.
• Trabajar por establecer políticas y servicios sociales justos y alternativas a los recursos socioeconómicos existentes.
• Facilitar información, orientación y asesoramiento sobre sus derechos y recursos, articulando los recursos sociales que precisen para superar la situación de crisis personal y familiar que supone la Enfermedad en su vida, y conexiones con los organismos que gestionan los mismos (articular redes).
• Conocer, gestionar y promocionar los recursos existentes entre los usuarios de una ER y los profesionales y entidades que trabajan con este colectivo.
• Fomentar el bienestar social de los afectados y sus familias, atender sus dificultades y/o carencias sociales.

Un apunte importante es que el acceso a los recursos, para estas personas, en muchos casos depende de un previo reconocimiento del grado de discapacidad o de la valoración de Dependencia, lo que supone una gran dificultad para los mismos debido a múltiples causas o factores, como que los Equipos de Valoración (EVO,s, EVI,s) no conozcan bien estas enfermedades de baja prevalencia, si cursan con crisis o son crónicas,...

Otros factores que les victimizan son el aislamiento social a que dan lugar estas enfermedades, la afectación para desempeñar una actividad laboral adecuada, problemas de acceso a los recursos o su escasez, el largo camino hasta llegar a un diagnóstico o disponer de una segunda opinión médica,...

Estas patologías afectan a todos los ámbitos de la vida de la persona, sanitario, social, educativo, psicológico... La persona y su entorno se desequilibran, pierden el control de su vida, afecta a su calidad de vida y precisan de todo el apoyo de la familia, amigos, otros afectados, de los profesionales médicos y de otros sistemas de protección social, entre los que me encuentro, para adaptarse a la nueva situación.

Para conducir a un nuevo equilibrio, a través del cambio, los diferentes profesionales del Centro llevamos a cabo una serie de actuaciones, enmarcadas en diferentes Programas, conforme a la Carta de Servicios del Centro.

Mis principales actuaciones son:

• La intervención directa, que responde a la demanda de los afectados y/o sus familias, que presentan problemas diversos de índole psicosocial, y va desde realizar un análisis de sus necesidades, prestar la ayuda que precisen e informar y orientar hacia las prestaciones y recursos que requieran.
• La coordinación con otros profesionales del Centro o de otras Entidades para la gestión de los recursos.
• Implicación en otros Programas del Centro: Programa de Respiro Familiar, dirigido a los cuidadores; Programa “Red de Centros de Imserso”, dirigido a los afectados por una Enfermedad Rara de otros centros a los que se les presta atención; Programa de información,...
• Realizar actuaciones de investigación, divulgación, formación, sensibilización y apoyo.

Como agente de cambio contribuyo a hacer que todas estas personas sean “visibles” a la sociedad, dando a conocer sus necesidades.