CRE Enfermedades Raras
Burgos

Estudios como el Estudio Enserio de necesidades sociosanitarias (Feder) o el EurordisCare (Eurordis), destacan los errores y retrasos en el diagnóstico, la falta en el apoyo diario y en la de continuidad en los cuidados a los que se tienen que enfrentar tanto la familia y/o cuidador como la persona afectada. Estos problemas vienen determinados por el desconocimiento, la falta de información y formación en Enfermedades Raras (ER) de los profesionales del ámbito sociosanitario. El nivel de conocimiento que existe varía mucho entre las diferentes enfermedades raras. El mayor conocimiento de la enfermedad permitirá un diagnóstico precoz y una mejor calidad en la atención médica y social.

La percepción de las personas afectadas de una ER sobre la calidad de su vida está más unida a la calidad de los cuidado adecuados, que a la gravedad de la enfermedad y/o al grado de las discapacidad asociada; por ello una adecuada gestión del conocimiento y de la información permitirá a los profesionales enseñar a las personas afectadas y a sus familias las características de la enfermedad y afrontar la enfermedad y las consecuencias de la misma, desde el momento del diagnóstico y a lo largo del proceso de cambio y adaptación a la nueva situación.

Esta necesidad conlleva que todos los profesionales implicados, de distintas disciplinas, en la atención a las ER deben disponer de una formación y actitud adecuadas, que impulse a aprender y progresar en el conocimiento de estas enfermedades, a compartir la información y a organizar redes profesionales.

La diversidad y complejidad de las enfermedades raras, hace imprescindible que la formación se desarrolle tanto en los estudios de pregrado y postgrado como en la formación continuada a los profesionales implicados, con el objetivo principal de actualizar conocimientos, recopilar información y localizar recursos necesarios que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.