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Nº 8 Marzo
Editorial
Las personas con Enfermedades Raras en la consulta del Médico de Familia. Ángeles Baños Baños. Médico de Familia del Creer
Es el Médico de Familia, con el que los pacientes establecen el primer contacto en el sistema de salud. Comprometido con sus dolencias, emociones y esperanzas, el Médico de Familia (antes conocido como Médico de cabecera) mantiene una atención continuada a lo largo del tiempo. Conocedor del individuo, la familia y la comunidad, es intercesor y abogado del paciente.
El Médico de Familia trabaja cuando los problemas de los pacientes se encuentran en un estado inicial, indiferenciados, manifestándose de una forma muy diferente a la que las enfermedades están descritas en los libros (escritos por médicos del ámbito hospitalario), lo que supone una mayor complejidad e incertidumbre en su labor. Debe de saber cómo, cuándo y a quién enviar al paciente cuando éste necesita de otro especialista, pero con todo, aunque el paciente haya sido enviado a otro profesional por un problema específico para una interconsulta, él debe mantener toda su responsabilidad hacia el mismo.
La atención a los pacientes y a sus familias con una Enfermedad Rara es un área más de la asistencia que deben realizar los profesionales médicos de la Atención Primaria. Se calcula que cualquier médico de Atención Primaria puede atender en su cupo al menos a 15 personas con enfermedades raras, muchos de ellos sin diagnóstico. Se enfrentan a pacientes que requieren de una atención compleja, que pese a los cambios y a la mejoría, en los conocimientos de los mecanismos fisiopatológicos, bases moleculares de las enfermedades, diagnóstico y tratamientos, siguen sufriendo muy importantes retrasos en los diagnósticos, desconocimiento médico en su atención, de la evolución y de su pronóstico.
La asistencia médica a las familias con afectados por enfermedades raras pasaría por la comprensión de sus problemas, establecer un marco idóneo para la toma de decisiones, satisfacer sus necesidades de información adecuada en cada momento (los profesionales médicos infravaloramos la cantidad de información que desean conocer) e involucrarse en los cuidados del familiar enfermo. Dado el impacto de por vida que suponen muchas de estas enfermedades raras, nos debe obligar a un seguimiento continuo del paciente, para lo que es necesario un estrecho y fluido contacto con los profesionales del ámbito hospitalario, tanto de su evolución como de la adaptación de él y su familia al nuevo problema.
Con la finalidad fundamental de implicarse en el diagnóstico y de mantener como hemos dicho anteriormente su responsabilidad en el seguimiento de los pacientes, el Médico de cabecera, debe introducirse en el conocimiento de estas enfermedades. La falta de interés o su abstención en esta responsabilidad que comparte con los especialistas correspondientes, repercutirá negativamente en la atención a estos enfermos.
Es fundamental, para las personas que sufren una enfermedad rara, que se traslade al Médico de Familia la realidad de las enfermedades raras y que éste adquiera su trascendente papel como profesional en la orientación diagnóstica y en el seguimiento sociosanitario del mismo.