CRE Enfermedades Raras
Burgos

En la actualidad hay más de tres millones de personas, que presentan una enfermedad rara o una patología poco frecuente.

Se debe de tener en cuenta que hoy en día la comunicación y en concreto el lenguaje, constituye uno de los aspectos centrales de nuestra sociedad. Siendo el medio por el cual expresamos nuestras ideas, necesidades, sentimientos, donde intercambiamos información con otras personas y donde intentamos ejercer un control sobre nuestro entorno, el cual nos lanza diariamente un sinfín de informaciones que debemos decodificar.

Ayudar desde Logopedia a nuestros usuarios a mejorar en el conocimiento de todos los tipos de lenguaje, más que una motivación, es una obligación.

No debemos olvidar que asociado a una enfermedad rara, podemos encontrar personas que presentan trastornos del lenguaje, del habla, de la audición, de la voz, alteraciones en la deglución, que les hará tener dificultades para integrarse plenamente en esta sociedad.

Debemos tener en cuenta que cada uno de nosotros tenemos nuestra propia historia, la cual nos define y nos caracteriza, pero si además presentamos una enfermedad, esta afectará de forma muy diferente a cada una de las personas que lo sufren. Eso nos llevará posiblemente a modificar las necesidades físicas, sociales, emocionales, personales, adaptando nuestra vida, personalidad y en ocasiones nuestros planes de futuro a esa patología.

Es en este momento cuando el logopeda debe proporcionar herramientas, ya que su principal misión es establecer, favorecer, facilitar y potenciar la comunicación, ya sea a través del lenguaje oral o empleando sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, llevando a cabo un trabajo sistemático de los diferentes aspectos del lenguaje para prevenir, desarrollar o rehabilitar la voz, el habla, las funciones orofaciales y la comunicación, dirigida tanto a la población infantil como adulta utilizando técnicas y procedimientos específicos a cada uno de ellos.

Las patologías sobre las que interviene el logopeda, están relacionadas con pacientes que presentan problemas:

• De voz (disfonía, afonía).
• En la adquisición del lenguaje (retraso, disfasia).
• En la expresión verbal, la pronunciación (disartria, dislalia, disglosia).
• De lectura y/o escritura (dislexia, disgrafía).
• En el lenguaje expresivo y/ o comprensivo (afasias).
• De la fluidez del habla (tartamudez).
• De respiración, succión, masticación y deglución.
• Deficiencias auditivas.
• Deficiencia mental.
• Parálisis cerebral.
• Autismo.
• Con problemas de comunicación... etc.

El hecho de tratar enfermedades con ratios de baja prevalencia (llamadas comúnmente raras) hace que ciertas patologías sean complicadas de precisar, de ahí la importancia de un “diagnostico precoz” y responder de manera adecuada a esas necesidades, interviniendo y mejorando la calidad de vida de la persona afectada y de sus familiares.

Señalar que la función del logopeda no es enseñar a hablar bien, sino proporcionar a las personas, enfermos y sus entornos, que necesitan armas que les permita expresarse, ya sea mediante el lenguaje oral, escrito, gestual y/o pictográfico.

Finalmente quiero mostrar mi agradecimiento por poder participar en este nuevo número de nuestro boletín informativo y a todos aquellos profesionales que contribuyen día a día a mejorar la calidad de vida y esperanza de todos nuestros pacientes y familiares, los cuales nos dan y nos aportan tanto, como nosotros a ellos.