CRE Enfermedades Raras
Burgos

...Y SUS FAMILIAS

Las familias con hijos con discapacidad asumen el reto constante, desde la asimilación y aceptación de la realidad no imaginada, de ser padres de hijos “diferentes”, de construirse y ser una familia más, con oportunidades y espacios de participación en igualdad de condiciones.

El punto de partida para situarnos en la reflexión de cómo desarrollar la seguridad de nuestros hijos con discapacidad es el desarrollo y afianzamiento de nuestra propia seguridad y capacidad como padres, como familia.

Ayudar a identificar y comprender que cada ser, como único e irrepetible, es diferente, y que el rango de las diferencias no merma capacidad, ni derecho a desarrollar su propio proyecto vital y que la distancia a la “normalidad” la ponemos cada uno de nosotros en la forma en que nos relacionamos con lo que nos rodea, objetos, personas, oportunidades,…creencias, en nuestros miedos, prejuicios y expectativas.

Esta es la tarea que nos debemos adjudicar como familias: la construcción de familias saludables que doten de seguridad y recursos de éxito para la participación social, desde la construcción de la propia autoestima y autoconcepto positivos.

Es merecido reconocer que la tarea no es fácil si pensamos en que incluso a la hora de planificar acciones simples, cotidianas, la discapacidad encuentra barreras todavía para acceder a espacios o servicios o incluso, superadas las barreras arquitectónicas, dificultades para no sentirse observado, juzgado, valorado como padres permisivos porque nuestros hijos no muestran el comportamiento esperado u objeto de miradas compasivas,...

Planificar nuestras actividades familiares desde el lamento de “eso no porque….”o sobreproteger bajo la justificación errónea de velar por su seguridad y bienestar y evitarle sufrimientos, rechazos,…Supone privar a nuestros hijos de la oportunidad de aprender, de mostrarse tal y como son, de descubrirse capaces de generar recursos para reafirmarse como parte de la sociedad, de la cultura y de los espacios de participación que le son propios.

Si bien, la seguridad y el miedo son dos extremos de una línea continua por la que se mueve la construcción de la confianza en uno mismo y la adquisición de la competencia personal y social del ser humano, es necesario tener la posibilidad de disfrutar de ese escenario de aprendizaje en el que adquirir las estrategias y las conductas que le permitan a nuestro hijo con discapacidad, no sólo relacionarse con su medio satisfactoriamente, sino además desarrollar la capacidad de afrontar las dificultades que en su proceso de socialización y participación aparezcan. Y al que estaremos apoyando desde nuestra propia seguridad, aceptación de la realidad y conciencia de eficacia en la tarea de padres.

Las familias, como agentes primarios de socialización, son transmisoras de actitudes y conductas de interacción que modelan la construcción de la autoestima y condicionan el nivel de desarrollo de la autonomía de las personas con discapacidad.

Sólo podremos transmitir seguridad, si nos sentimos seguros; sólo podremos ayudar a construir la identidad personal y la aceptación positiva de la realidad de nuestros hijos, si nosotros como familia hemos hecho ese camino.

La familia como principal fuente de apoyo y prestación de cuidados para las personas con discapacidad tiene sus propias necesidades y responder adecuadamente a ellas es la garantía para que ese apoyo esté al servicio del bienestar de todos y cada uno de sus miembros.

Un gran porcentaje de enfermedades raras generan discapacidad. En función del momento del diagnóstico y de su evolución a lo largo del ciclo vital, las necesidades son cambiantes y en relación con la necesidad de apoyo y grado dependencia asociado a ellas, la capacidad de las familias para generar recursos propios de afrontamiento de las dificultades puede quebrarse, por lo que desde las entidades que trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad es clave la intervención centrada en la familia.

Por ello para el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, y aunque en su extensa denominación aparezca como última palabra, las familias tienen la primera palabra; como piedra angular que soporta, ayuda a construir y orienta nuestra misión. Y por ello trabajar por el bienestar emocional de la familia, capacitar, facilitar tiempos de descanso de la tarea de cuidado, acompañar y dotar de competencia y seguridad en su tarea educadora son dimensiones de calidad de vida familiar que se articulan en los Programas y Servicios del Centro.

Yolanda Ahedo. Pedagoga del Creer