CRE Enfermedades Raras
Burgos

“No es un adiós, eso nadie me lo puede quitar”

Miguel Ángel Ruiz Carabias Director gerente / Creer

Es difícil expresar con palabras, los sentimientos que abordan a las personas con enfermedades raras cuando tienen que enfrentarse al sufrimiento, al dolor, a la pérdida, a los recuerdos, o a la soledad. Durante 3 años, he visto semblantes rotos, con miedo, con desilusión, con rabia, ante las dificultades inherentes en sus vidas, y las pocas soluciones existentes.

Pues bien, ahora soy yo el que me enfrento a todas esas palabras anteriormente sentidas, y que por algunos instantes no me dejan escribir. Me enfrento al sufrimiento de abandonar a personas que quiero y aprecio, a personas que admiro personal y profesionalmente. Me enfrento al dolor, que decía Trossero cuando citaba que “el duelo, duele”. Me enfrento a las pérdidas, porque una pérdida implica otras pérdidas asociadas, y la principal es la de no poder compartir conocimientos y vivencias con quien más nos necesita. Me enfrento a la desilusión de que en las películas no siempre ganan los buenos, y me enfrento a la rabia, de no poder haber ayudado más, o haber estado a la altura en todos los momentos de nuestros protagonistas. Y me sumo en la soledad, que los gestores conocemos muy bien, pero que hoy por hoy, es la más oscura de toda mi vida.

Es difícil sintetizar 3 años, de 3 millones de personas, y la verdad es que tampoco lo deseo, porque quiero quedarme con cada momento de esos 1096 días, con los buenos, y con los malos, porque sólo de esa forma, podré intentar llegar a sentir lo que una personas con una enfermedad poco frecuente, se le avecina en su día a día.

A lo largo de este tiempo he aprendido de los demás, y he tratado de ofrecer mi persona, y ser un servidor público, con el compromiso que de ello se deriva, y siempre desde la humildad, los valores, la ética, y la responsabilidad. No ha sido fácil, perder el tiempo con temas colaterales, ilegales, de envidias, de poder, intereses personales etc.…pero siempre fui consciente que no tenían la menor importancia frente a la problemática a la que se enfrenta una familia afectada por una enfermedad rara.

He conseguido convencer a mi familia, y a mis círculos más íntimos, de que quieran, difundan y trabajen lo que puedan, por ayudar a este colectivo. Y he de confesar, que el trabajar con personas así, es contagioso, pues sigo adicto en colaborar para ayudar a mejorar esa calidad de vida que tanto ansiamos todos.

Siempre pensé y actúe así, que todos debemos ser iguales, y tenemos que tener las mismas oportunidades. No creo en las discriminaciones negativas ni positivas, tan solo mismos derechos, y mismas oportunidades, que créanme no es poco hoy en día, visto lo visto.

He tenido la suerte de conocer a muchas personas, y de trabajar con compañeros que CREEN en lo que hacen. Mis miedos empiezan a desaparecer a medida que avanzo con las palabras, y creo que cada vez estoy mas convencido de que las personas nuevas que vengan a trabajar por las enfermedades raras, lo harán no sólo desde el compromiso y responsabilidad que el puesto implica, sino desde el cariño, humildad, entrega, apoyo, ánimo, y sufrimiento, que la persona que trabaje en este ámbito debe poseer, y que por desgracia no se aprende en ningún manual al uso. He de confesar que encontré el amor gracias a las enfermedades raras, y que por suerte en estos momentos tan difíciles para mí, hace que pueda afrontarlo y aceptarlo más rápidamente, de forma similar a un proceso de aceptación de una enfermedad, pero pasando de una fase a otra lo mas rápido posible, y sin retroceder.

Aún recuerdo, días rodeados de personas “importantes” del país, sin embargo, en el día a día siempre estábamos los mismos. Mis amistades han roto fronteras, y creo que es posible cada vez estar mas unidos. Durante este tiempo además, me han demostrado ese cariño que yo he tratado siempre de dar desde el corazón, y lo han traspasado a gente tan diferente como a la princesa de nuestro país, o incluso al Sálvame. Cuánto tengo que aprender aún…

Me voy con la espina de no haber podido logar ese papel de coordinación, y de unión tan necesario, para que en Buenos Aires, no nos dijeran que la delegación española no se hablaba mucho, o para que en foros de trabajo conjunto no nos pusiéramos barreras unos a otros, y olvidáramos el verdadero objetivo.

He pensado mucho estos tres últimos meses, que ocurre respecto a por qué cuando se toman decisiones no se tiene en cuenta para quién trabajas, y ya sé la respuesta. Durante mucho tiempo me negaba a creerla, pero ahora sé que es cierta. Lástima que quede conmigo, y que por respeto a gente que aún admiro, a vosotros y compañeros de viaje, no puedo desvelar, pero creo que merece la pena al menos la reflexión.

Creo que debemos seguir trabajando, y que el reloj cuenta cada segundo que pasa, va contra nosotros, y que debemos ser conscientes de la realidad al menos. No nos engañemos más.

Por último, no quiero dejar de dar las gracias al Imserso, por apostar por las enfermedades raras, por estar cerca de Feder, por entender que nadie es imprescindible y que sólo las personas susceptibles de reutilizar servicios, son las que deben guiar las políticas públicas en materia de Servicios Sociales e Igualdad.

Un día dejé todo para compartir este proyecto, y hoy dejo todo con la esperanza de no perderlo y poder seguir trabajando por vosotros esté donde esté, al igual que vosotros trabajaréis por mí.

Gracias por enseñarme, gracias por este tiempo, y gracias por ayudarme a ser feliz. NUNCA DEJARÉ DE CREER.