CRE Enfermedades Raras
Burgos

La adaptación al entorno 2.0: receptores, creadores y comunicadores de información socio-sanitaria

Fernando Jerez Hernández. Documentalista / Creer

Gracias a la web 2.0, los usuarios hemos pasado de ser meros receptores de información, a ser además creadores y comunicadores. Nos hemos convertido en prosumidores (productores y consumidores de contenidos). Este es un hecho muy positivo, porque significa un gran paso hacia la democratización de la formación y la información, dado que aumenta nuestra autonomía a la hora de elegir cómo queremos informarnos, opinar y participar en la sociedad de la información, en una conversación global interconectada gracias a la Red.

Para las personas con enfermedades raras, que habitualmente por varios motivos pueden sentirse solas, las comunidades online son un excelente soporte, porque permiten una mayor socialización, el intercambio de información, la divulgación de la enfermedad, el impulso de campañas solidarias, la obtención de apoyo y empatía de la sociedad… y sentir de alguna manera la cercanía de muchas personas a través de Internet. Porque, como dice uno de los lemas de Rare Diseases UK: “Collectively rare diseases are not rare”. Millones de vidas implicadas, con fines comunes.

De hecho, hoy día son muchas las personas y entidades relacionadas con las enfermedades raras que ya están en los medios sociales, y que han comprobado la importancia de trabajar con ellos. Tenemos las herramientas de la web 2.0, nuestra es la oportunidad de aprovecharlas para unirnos, crecer y mejorar.

Cuando hablamos de la web 2.0, nos referimos a todas aquellas aplicaciones que se caracterizan principalmente por estar centradas en el usuario, y permitirle interactuar, intercambiar información. Algunos ejemplos conocidos son los blogs y las redes sociales.

Inmersos como estamos en la sociedad del conocimiento, es conveniente conocer las herramientas disponibles a nuestro alcance y aprender a utilizarlas para la recepción y comunicación de contenidos relevantes. Esto es importante tenerlo siempre presente, pero hablando de información socio sanitaria, se hace más imprescindible.

Las competencias informacionales

El catedrático Ignacio Ramonet señala que aprender a informarse implica “un esfuerzo”, pero es “el precio que paga el ciudadano para participar inteligentemente en democracia”. Que hoy día dispongamos de más herramientas para informarnos no significa que sea tarea fácil. Hemos de aprender a establecer los canales de recepción y los filtros convenientes, para recibir los contenidos adecuados, tanto en cantidad como en calidad. Esto es lograr ciertas competencias informacionales básicas. Se consigue, por ejemplo:

• Utilizando el RSS para suscribirnos a los blogs y a las webs. Prestando atención esencial a: la actualidad y la fiabilidad de la información, es decir, que provenga de fuentes de calidad (certificaciones), con responsables de los contenidos reconocibles y reconocidos (referencias).
• En Twitter, hay destacados especialistas que difunden información socio-sanitaria, tanto periodistas como los propios profesionales científicos. Podemos incluirlos en listas y hacer uso de los hashtags (etiquetas), que también son útiles para localizar información sobre un tema concreto, o evento que se esté celebrando. Recordar siempre las premisas de fiabilidad mencionadas en el punto anterior.
• En LinkedIn existen grupos compuestos por profesionales de diversos sectores, donde se publican y debaten noticias.
• Utilizar servicios de gestión de marcadores como Delicious o Digg, que nos permiten almacenar, clasificar y compartir nuestros enlaces favoritos.
• Unirse y participar en comunidades online especializadas, donde pueden acceder tanto afectados por enfermedades crónicas como familiares, y/o profesionales de la salud. Dos buenos y recomendables ejemplos son Kronikoen Sarea (www.kronet.net) y RedPacientes (www.redpacientes.com), en las cuales podemos encontrar recursos y herramientas muy interesantes.
• Crear wikis y utilizar los sistemas de almacenamiento en la nube (como Dropbox o Google Drive) para trabajar en colaboración y almacenar documentación.

Obviamente tenemos que tener presente que, cuando se trate de información que afecte a nuestra salud, ésta nunca puede substituir la consulta o el diagnóstico de nuestro médico o especialista.

Compartiendo la información

La web 2.0 nos da la oportunidad de comunicar el conocimiento que adquirimos o producimos gracias a Internet. Es importante que, para contribuir a la mejora de los contenidos, así como para lograr un mayor alcance de la misma, realicemos una publicación o difusión ética y adecuada formalmente. A tener en cuenta:

• Etiquetado: La utilización de etiquetas en los blogs, y los hashtags en Twitter, ayudará a una mejor identificación del contenido.
• Fuente: Es imprescindible indicar siempre la procedencia de la información, para dar el reconocimiento de su autoría y aportar fiabilidad al contenido.
• Medio: Elegir el canal adecuado para la información que publiquemos, según el formato de la información y la audiencia del medio.

Para finalizar, recordaros que el Creer está presente en las principales redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube, Flickr), las cuales nos permiten conocer y difundir la actualidad en la investigación sobre enfermedades raras, así como estar más cerca y en contacto permanente con entidades, asociaciones y afectados, y divulgar el trabajo que se realiza en el Centro.