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Nº 49 Noviembre-Diciembre
El IIER informa
Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (Spain RDR). 11y12 Diciembre de 2014 Madrid Spain
El 11 y 12 de Diciembre se celebró la Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Asistieron a la reunión representantes de las Comunidades Autónomas, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Comisión Europea y grupos de interés en enfermedades raras.
En esta reunión se presentaron logros alcanzados en el establecimiento de la red SpainRDR, tanto en el desarrollo de las herramientas y procedimientos estandarizados necesarios para la integración de los registros autonómicos en la red, como en el avance del conocimiento de los sistemas de clasificación y codificación, ontologías médicas, desarrollo del sistema de información epidemiológica, procedimientos de evaluación de calidad, acciones formativas y actividades de diseminación. Además, se presentaron resultados de los datos recolectados para los años 2010-2010, tanto de la red SpainRDR en su conjunto, como de estudios llevados a cabo por las CCAA de manera individual.
La reunión incluyó también una sesión en la que se presentaron resultados de actividades transversales. Distintos investigadores y profesionales presentaron sus perspectivas de la problemática de las enfermedades raras tanto desde el punto de vista de la investigación, como de la clínica, y de las personas afectadas por las Enfermedades Raras. Así mismo, el trabajo el paralelo y en relación con otras iniciativas Europeas, tales como RD-CONNECT, EPIRARE, y la iniciativa de una futura Plataforma de Registros de Enfermedades Raras en la Unión Europea.
El encuentro puso de manifiesto el enorme avance realizado en el establecimiento de la red SpainRDR, así como la potencialidad de la red tanto para la investigación como para el trabajo clínico y asistencia a los afectados por enfermedades raras, y reveló el papel pionero y ejemplar de España en un contexto internacional.