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Nº 44 Mayo
El IIER informa
Esta reunión contará con la participación de los máximos representantes de las organizaciones de personas con autismo y con investigadores de esta área.
Con esta reunión se pretende lanzar y recoger propuestas concretas de colaboración entre los diferentes participantes, y así promover el diseño de una estrategia de trabajo común la investigación de los TEA.
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Instituto Nacional de Salud Italiano han organizado la Escuela Internacional de Verano sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que se celebrará en Roma, del 15 al 19 de Septiembre de 2014.
El curso ofrecerá a los participantes, una mezcla de conceptos básicos e innovadores para facilitar el establecimiento y gestión de los registros de pacientes de Enfermedades Raras, en línea con las necesidades emergentes de interconexión e integración entre iniciativas diferentes pero complementarias (plataformas genómicas, redes de biobancos, sistemas de codificación y clasificación, terminologías).
El curso contará con la participación de los profesionales más relevantes en el ámbito de las Enfermedades Raras en Europa.
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) anuncia la celebración de la II Conferencia de Europlan, organizada por Eurordis y por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales, e Igualdad, la cual servirá para realizar la medición del alcance de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con los indicadores europeos y publicar un Informe del estado de situación de España en esta materia.
La conferencia se celebrará en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales, e Igualdad, y contará con la presencia de los máximos representantes de esta institución, así como representantes del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, representantes de Comunidades Autónomas y organizaciones relevantes.
La I Conferencia Europlan España en 2010, consiguió con éxito recoger propuestas concretas para garantizar la transferencia de las Recomendaciones Europeas a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
Los resultados y conclusiones de esta II Conferencia Europlan arrojarán luz a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras transcurridos cinco años desde su implementación.
Taller Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (Roma, 24-25 Noviembre, 2014)
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Instituto Nacional de Salud Italiano han organizado el Taller International sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que se celebrará el 24-25 Noviembre de 2014 en Roma.
El Taller Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos planea aumentar la visibilidad de los registros de pacientes y bases de datos dentro y fuera de la comunidad científica y promover el debate y la interacción entre los depositarios de actividades de registro de pacientes.
El curso contará con la participación de los profesionales más relevantes en el ámbito de las Enfermedades Raras en Europa.